Archiv des Jahres: 2021

Azurblaues WasserSchuschuuuu der Eismann ruft in verschwörerischem Ton seltsame Dinge. Einer seiner Sätze hört sich an wie “Why so freeeesh?” Die Wellen treffen mit leichtem Rauschen auf den Strand. Das Wasser ist glasklar und schimmert türkis-blau. Fünf Männer stehen in Badehose im Wasser und lassen ein Gruppenfoto von sich schießen. In der Ferne paddeln zwei Stand-Up-Paddler durch das ruhige Wasser. Auf unserer Decke hat sich mittlerweile eine ganze Menge Sand angesammelt. Die Handtücher sind noch nass. Die Rommé-Karten sind inzwischen etwas backsig, vom Salzwasser, von der Sonnencreme und vom Sand. Die Sonne scheint seit Tagen herrlich auf den…

Kaum war ich aus dem schönen Hessenurlaub zurück, traf mich eine Schreckensnachricht nach der anderen. Ich saß gerade am Frühstückstisch, hörte gemischtes Hack und klickte mich durch Instagram und Facebook als ich in meiner MDS-Gruppe über den Post einer jungen Mutter stolperte. Sie schrieb unter Tränen, dass sie in der Klinik sitze und soeben von ihrem Arzt erfahren habe, dass die Leukämie zurück sei und sich in ihrem gesamten Körper verteilt habe. „Sie können nichts mehr für mich machen. Der Arzt gibt mir noch 3-6 Monate. Wie erkläre ich das meinem Sohn? Was wird aus meinem…

Am Montag, den 19.07., fuhr ich mit meiner Mutter nach Hessen. Sie sollte dort für eine Kinder-Fernsehsendung eine Art Interview führen. Worum es genau ging, kann ich erst in ein paar Monaten erzählen, wenn alles fertig ist und ausgestrahlt wird. Jedenfalls wollte ich meine Mutter nicht allein fahren lassen, da es immerhin 5 Stunden Fahrt waren und sie sich zu alledem auch noch den Knöchel verknackst hatte. Abgesehen davon hatte ich ja eh nichts Besseres zu tun und fand es ganz schön, mal rauszukommen.  Ferienwohnung  Bei schönstem Sonnenschein kamen wir am frühen Montagnachmittag in dem kleinen…

Heute ist Freitag, der 16.7.2021. Meine Transplantation liegt 5 Monate und zwei Wochen zurück. Die erste Hürde (100 Tage) habe ich ja bereits im Mai überwunden. Trotzdem befinde ich mich immer noch in der kritischen Phase, da ich weiterhin Immunsuppressiva nehme. Nach einem halben Jahr wird man in der Regel davon befreit, allerdings waren beim letzten Kontrolltermin meine Leberwerte leicht erhöht und meine Nierenwerte am oberen Rand des Normbereichs. Beides könnte auf eine leichte Spender-gegen-Wirt-Reaktion hindeuten, genauso wie das Piksen auf meiner Haut. Um so eine Reaktion zu unterdrücken, werde ich wohl noch einen Monat länger…

Heute erfahre ich hoffentlich endlich, ob meine Genmutationen weg sind. Ich bin optimistisch. Draußen ist es unglaublich heiß, aber meine Klimaanlage im Auto funktioniert zum Glück einwandfrei. Ich bin heute mal selbst gefahren, meine Mutter war Beifahrerin und passt jetzt auf mein Auto auf. Hoffentlich muss ich nicht wieder drei Stunden warten. Am Jungfernstieg findet derzeit eine Fridays for future Demo statt. Deshalb sind wir über die A7 gefahren, die zu 90% aus Baustellen besteht. Auf dem Weg sind wir in Glüsingen vorbeigefahren und haben eine Tasche mit Kleidung für meine Tante von meinem Cousin abgeholt.…

Das Wetter ließ im Mai wirklich zu wünschen übrig. Es regnete in einer Tour und war zudem auch noch ziemlich kalt. Ab und zu schaute zwar die Sonne durch die Wolkendecke, doch es war immer ratsam, die Balkonmöbel mit der Regenplane abzudecken, wenn man die Wohnung verließ. Erst gegen Ende des Monats sollte sich das Wetter endlich bessern. Dank der Medikamentenumstellung von Sandimmun auf Prograf ging es mir insgesamt viel besser als noch im April. Wie ich bereits im letzten Beitrag geschrieben hatte, war die Übelkeit verschwunden, ich hatte keine Kopfschmerzen und keine depressiven Verstimmungen mehr…

Im letzten Monat ist – für Coronaverhältnisse – ziemlich viel los gewesen. Zuerst war Ostern, am Wochenende darauf hatte meine Mutter Geburtstag und noch eine Woche später war mein eigener Geburtstag. Gesundheitlich ging es bei mir ziemlich heftig auf und ab, wobei ich durchgehend – inzwischen sind es 5 Wochen – an starkem Husten und Schnupfen litt. Hinzu kam immer wieder eine gewisse Grundübelkeit gepaart mit Appetitlosigkeit und teils sehr starken Kopfschmerzen. Es gab einige Tage, an denen ich schon beim Aufwachen wusste „Das wird heut nichts“. Meistens behielt ich Recht und übergab mich dann kurz…

GedankentagebuchWie ich auf meiner Startseite ja bereits erwähnt habe, „bin ich ziemlich unzuverlässig, was meine […] Tagebuchschreibtätigkeit angeht“. Im Krankenhaus hab ich es noch ganz gut hinbekommen, aber in den letzten Wochen hab ich es einfach nicht zustande gebracht, einen simplen Beitrag zu schreiben, um euch auf dem Laufenden zu halten. Keine Ahnung, warum ich manchmal so bin. Vor allem ist es nicht so, dass ich es einfach vergessen würde. Ich denke immerzu daran und setze mich selbst unnötig unter Druck. IN ECHT habe ich nämlich ständig Tagebuch geschrieben, aber leider nur in meinem Kopf. Sowas…

Genau einen Monat ist meine Stammzelltransplantation nun her und mir geht es den Umständen entsprechend gut. Ich bin sehr oft müde und erschöpft, meine Fußsohlen und Handflächen brennen und schmerzen, ich hab eine leichte Erkältung mit Halsschmerzen und laufender Nase und außerdem schlafe ich nicht besonders gut. Nachts werde ich mehrfach wach, dann ist mir entweder viel zu heiß oder ich friere. Tagsüber kommt das auch immer häufiger vor, was wohl die  Anzeichen der Wechseljahre sind, in die mich die Chemotherapie schlagartig versetzt hat. Ich träume furchtbar viel wirres Zeug und bin morgens immer völlig erschöpft.…