Ge­nau ei­nen Mo­nat ist mei­ne Stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on nun her und mir geht es den Um­stän­den ent­spre­chend gut. Ich bin sehr oft müde und er­schöpft, mei­ne Fuß­soh­len und Hand­flä­chen bren­nen und schmer­zen, ich hab eine leich­te Er­käl­tung mit Hals­schmer­zen und lau­fen­der Nase und au­ßer­dem schla­fe ich nicht be­son­ders gut. Nachts wer­de ich mehr­fach wach, dann ist mir ent­we­der viel zu heiß oder ich frie­re. Tags­über kommt das auch im­mer häu­fi­ger vor, was wohl die  An­zei­chen der Wech­sel­jah­re sind, in die mich die Che­mo­the­ra­pie schlag­ar­tig ver­setzt hat. Ich träu­me furcht­bar viel wir­res Zeug und bin mor­gens im­mer völ­lig er­schöpft. Mir kommt es vor, als hät­te ich gar kei­ne Tief­schlaf­pha­sen. Was mich der­zeit am meis­ten stört bzw. in mei­nem All­tag be­hin­dert ist mein Geschmackssinn. 

Es­sen nervt.

Wie ich schon aus dem Kran­ken­haus be­rich­tet habe, ge­hört Es­sen mo­men­tan nicht zu mei­nen Lieb­lings­be­schäf­ti­gun­gen. Das liegt vor al­lem an mei­nem ver­än­der­ten Ge­schmacks­emp­fin­den. Ich kann über­haupt kei­ne Süße schme­cken, wes­halb mir so­gar die Dr. Pep­per Cher­ry Cola (sü­ßes­tes Zeug der Welt) fade er­scheint. In­zwi­schen habe ich ei­ni­ges aus­pro­biert und weiß, was ich ei­ni­ger­ma­ßen es­sen kann. Ich muss dar­auf ach­ten, nur ge­schäl­tes Obst und Ge­mü­se zu mir zu neh­men, kei­ne un­er­hitz­ten Ge­wür­ze zu ver­wen­den, Fleisch und Fisch un­be­dingt aus­rei­chend zu er­hit­zen, kei­ne Nüs­se und kei­ne Sa­men zu es­sen. Kar­tof­feln (die ich nor­ma­ler­wei­se lie­be) schme­cken ge­ra­de mega ek­lig. Ofen­ge­mü­se und Nu­deln sind ok, Fleisch und Fisch ma­chen ein sehr selt­sa­mes Mund­ge­fühl und ich be­kom­me sie kaum her­un­ter. (Wer weiß? Viel­leicht wer­de ich am Ende noch zur Ve­ge­ta­rie­rin.) Mein Mund­raum fühlt sich wie­der sehr pap­pig und pel­zig an. Das ist im­mer noch eine Fol­ge der Che­mo, die hof­fent­lich bald weg­geht. Denn im Mo­ment schmeckt kein Ge­tränk er­fri­schend, al­les ist stumpf. Neu­lich hab ich ver­sucht, Va­nil­le­eis zu es­sen und habe mich to­tal dar­auf ge­freut. Der Fall war schmerz­haft. Es fühl­te sich so un­an­ge­nehm im Mund an, dass ich nicht wei­ter es­sen konn­te. Was ich zur­zeit am liebs­ten esse, sind Äp­fel (ge­schält), die ha­ben eine gute Kon­sis­tenz, schme­cken frisch und so wie ich sie ken­ne. Auch Ki­wis und Oran­gen sind le­cker. Al­ler­dings soll­te ich mich ei­gent­lich hoch­ka­lo­risch er­näh­ren, was mir mit Obst und Ge­mü­se nicht wirk­lich ge­lingt. Ich habe mir auch ei­ni­ge Friso­bin-Drinks ge­kauft, die die Nah­rung er­gän­zen oder so­gar er­set­zen kön­nen. Al­ler­dings habe ich es bis jetzt noch nicht ge­schafft, auch nur ei­nen da­von voll­stän­dig aus­zu­trin­ken. Das könn­te dar­an lie­gen, dass ich über­haupt kein Hun­ger­ge­fühl habe und ich so­fort satt bin, so­bald ich ein paar klei­ne Schlu­cke oder Bis­sen ge­nom­men habe. So frus­trie­rend das Es­sen und Trin­ken für mich im Mo­ment auch sein mö­gen, gibt es doch eine her­vor­ra­gen­de Nach­richt: Mei­ne Hist­amin­in­to­le­ranz ist weg! Ich trin­ke Oran­gen­saft, esse Ba­na­nen, Ki­wis, Oran­gen, Avo­ca­dos, To­ma­ten (!!!), Sau­er­kraut und noch al­ler­lei an­de­re hist­amin­hal­ti­ge Le­bens­mit­tel, ohne Pro­ble­me zu bekommen. 

Mei­ne ers­te Woche

Ich habe vor ei­ner gu­ten Wo­che das UKE ver­las­sen, da­bei kommt es mir viel län­ger her vor. Manch­mal mer­ke ich, wie ich den Kran­ken­haus­auf­ent­halt kom­plett ver­drän­ge und mich gar nicht mehr so rich­tig dar­an er­in­ner. Die Fo­tos an­zu­se­hen, die ich wäh­rend der vier Wo­chen ge­macht habe, fällt mir schwer, denn dann wird al­les wie­der so prä­sent. Ich will wirk­lich nicht wie­der zu­rück in Einzelhaft!

Seit ich zu­hau­se bin, habe ich meh­re­re Spa­zier­gän­ge un­ter­nom­men, manch­mal mit Roll­stuhl, wenn mei­ne Fuß­soh­len weh­ta­ten oder ich ein­fach zu schlapp war, um sel­ber zu ge­hen. Ich bin mit mei­ner Mut­ter und mei­ner Schwie­ger­mut­ter an der Luhe ent­lang zum Lan­des­gar­ten­schau­ge­län­de gegangen/gefahren. Das Wet­ter war herr­lich. Am nächs­ten Tag schob mich Jan eben­falls im Son­nen­schein 5km bis nach Roy­dorf und am Kran­ken­haus ent­lang zu­rück. Üb­ri­gens tra­ge ich je­den Mor­gen ei­nen Son­nen­schutz­fak­tor 50 auf, um mei­ne emp­find­li­che Haut zu schüt­zen. Auf Haut­krebs hab ich näm­lich echt kei­nen Bock. Am Mon­tag be­such­te ich mit mei­nen Schwie­ger­el­tern mei­nen Bru­der und mei­ne Mut­ter, die im Impf­zen­trum ar­bei­te­ten. Es war das ers­te Mal seit mei­ner Ent­las­sung, dass ich mei­nen Bru­der traf. Ich hab mich sehr gefreut! 

Ges­tern war ich bei mei­nen El­tern, habe ge­puz­zelt und bin an­schlie­ßend mit mei­ner Mut­ter spa­zie­ren ge­gan­gen. Zu­fäl­li­ger­wei­se wa­ren auch Wieb­ke und ihre Mut­ter bin den Kin­dern drau­ßen. Wir tra­fen uns auf dem Spiel­platz. Ich fand es to­tal schön, mein Pa­ten­kind mal wie­der zu se­hen und da wir an der fri­schen Luft wa­ren und Ab­stand hiel­ten, war es auch to­tal co­ro­na­kon­form. Spä­ter fuhr mich mei­ne Mut­ter in die Ecker­mann­stra­ße zu un­se­rem Gar­ten, wo Jan zu uns stieß. Letz­ten Som­mer habe ich ei­nen sehr lü­cken­haf­ten Zaun aus Äs­ten und Zwei­gen zwi­schen un­se­rem Gar­ten und dem von Bär­bel und El­mar er­rich­tet mit der Ab­sicht, die Lü­cken nach und nach zu fül­len. Auf­grund mei­ner ge­sund­heit­li­chen Si­tua­ti­on habe ich es aber bis zum Be­hand­lungs­be­ginn nicht ge­schafft und nun ist für mich jeg­li­che Gar­ten­ar­beit ver­bo­ten. Da­her war ich mehr als be­geis­tert und dank­bar, als ich in den Gar­ten kam und sah, dass Bär­bel den Zaun mit Wei­den­zwei­gen ver­voll­stän­digt hat­te! Voll gut! Dan­ke, Bär­bel (das gilt na­tür­lich auch für El­mar falls er ge­hol­fen hat).

KMT-Am­bu­lanz

Am Don­ners­tag hat­te ich mei­nen ers­ten Ter­min nach der SZT bei mei­ner Ärz­tin in der KMT-Am­bu­lanz. Sie war zu­frie­den mit mir und mei­nen Blut­wer­ten. Ich zeig­te ihr eine rote Stel­le an mei­nem Hin­ter­kopf, auf die mich Jan auf­merk­sam ge­macht hat­te. Sie lä­chel­te und er­klär­te, es wür­de sich da­bei um ei­nen Stor­chen­biss han­deln, eine röt­li­che Ver­fär­bung, die man bei Ba­bys häu­fig sieht, die aber nach und nach von den Haa­ren ver­deckt wird. Als ich mei­nen El­tern da­von er­zähl­te, konn­ten sie sich an die­se Stel­le er­in­nern, die ich schon als Baby ge­habt hat­te. Also kein Grund zur Sor­ge. An­sons­ten hat­te ich zum Glück kei­ne Haut­ver­än­de­run­gen. Lei­der konn­te mir die Ärz­tin mit mei­nen sons­ti­gen Pro­ble­men (sie­he oben) nicht wei­ter­hel­fen. Ich muss also „ein­fach“ Ge­duld haben. 

Heu­te hat­te ich mei­nen zwei­ten Ter­min (nach SZT) in der KMT-Am­bu­lanz. Da mei­ne Ärz­tin für zwei Wo­chen im Ur­laub ist, war ich die­ses Mal beim Chef­arzt. Zu­erst kam wie im­mer die Blut­ab­nah­me, dann muss­te ich sehr lan­ge war­ten. Wäh­rend­des­sen lern­te ich vier an­de­re Patienten/Patientinnen ken­nen, mit de­nen ich ins Ge­spräch kam, weil sich eine von ih­nen mit ih­rem Friso­bin-Drink be­kle­ckert hat­te. Die Din­ger sind aber auch echt fies, weil man da ei­nen kur­zen Stroh­halm hoch­klap­pen muss, um zu trin­ken. Im Um­kehr­schluss geht man da­von aus, dass die Fla­sche dicht ist, wenn man den Stroh­halm wie­der ein­klappt. Ist sie aber nicht. Das muss­te ich auch schon fest­stel­len, als ich mei­nen Cap­puc­ci­no-Drink nach dem Öff­nen noch­mal schüt­teln woll­te. Je­den­falls ka­men wir ins Ge­spräch. Die Friso­bin-Dame (Ende 60) wur­de vor zwei Mo­na­ten trans­plan­tiert und sag­te, bei ihr wür­de ein­fach al­les süß schme­cken. Sie hat­te ge­ra­de eine Kno­chen­mark­punk­ti­on er­hal­ten und sag­te, dass sie seit der Che­mo ein biss­chen tü­delig sei. Ihre Sitz­nach­ba­rin (sehr dün­ne und ab­ge­schlafft aus­se­hen­de Oma ei­nes drei­jäh­ri­gen En­kel­kin­des)  wur­de be­reits vor ei­nem Jahr trans­plan­tiert und litt seit­dem un­ter di­ver­sen Rück­schlä­gen. Zu­nächst war al­les gut ver­lau­fen, sie hat­te das Kran­ken­haus nach fünf Wo­chen ver­las­sen kön­nen. Nach ein paar Mo­na­ten kam dann die ers­te Spen­der-ge­gen-Wirt-Re­ak­ti­on mit Durch­fäl­len und Er­bre­chen. Sie muss­te wie­der ins Kran­ken­haus, die­ses Mal für neun Wo­chen!!! Da be­reits die Co­ro­na­re­geln gal­ten, durf­te sie wäh­rend der ge­sam­ten Zeit kei­nen Be­such be­kom­men. „Ich bin ei­gent­lich ein sehr hu­mor­vol­ler Mensch, aber in die­ser Pha­se ist mir al­les ab­han­den­ge­kom­men“, sag­te sie. Ein paar Mo­na­te spä­ter sei sie dann be­wusst­los mit ei­ner Sep­sis aber­mals ins UKE ein­ge­lie­fert wor­den. An­fang des Jah­res folg­te dann ihr bis­her letz­ter Kran­ken­haus­auf­ent­halt mit ei­ner In­fek­ti­on. Au Ba­cke! Ich hof­fe in­stän­dig, dass mei­ne Krank­heits­ge­schich­te bes­ser ver­läuft. Am Fens­ter saß ein Mann, der ei­nem Ro­cker­clan ent­sprun­gen zu sein schien. Sei­ne Trans­plan­ta­ti­on lag be­reits sechs Jah­re zu­rück. Den­noch hat er noch heu­te schwer mit den Fol­gen zu kämp­fen. Durch di­ver­se Spen­der-ge­gen-Wirt-Re­ak­tio­nen muss­te er so viel Cor­ti­son neh­men, dass sei­ne Kno­chen weich wur­den und teil­wei­se ab­ge­split­tert sind. Herr­je­mi­ne! Also das klang ja fast noch schlim­mer. Sei­ne Be­hand­lung hat sei­ne Kran­ken­kas­se bis jetzt üb­ri­gens schon 600.000€ ge­kos­tet. Hof­fent­lich bin ich güns­ti­ger. Als die Friso­bin-Lady auf die Toi­let­te ver­schwun­den war, um sich zu säu­bern, kam ein wei­te­rer Herr ins War­te­zim­mer. Er mach­te ei­nen sehr fit­ten, freu­di­gen Ein­druck und sah ei­gent­lich eher nach lo­cke­rem Ge­schäfts­ter­min aus. Dass er be­reits zwei Trans­plan­ta­tio­nen hin­ter sich hat­te, sah man ihm über­haupt nicht an. Wie sich her­aus­stell­te, la­gen wir vor vier Wo­chen zeit­gleich im UKE, ich auf Sta­ti­on 6, er auf Sta­ti­on 4 mit ei­ner In­fek­ti­on. Wir bei­de hat­ten je­weils das ers­te Zim­mer auf dem Flur und er fand die Ge­räusch­si­tua­ti­on mit der Schleu­se und der ge­gen­über­lie­gen­den Kü­che ge­nau­so ner­vig und be­las­tend wie ich. Er äu­ßer­te sich to­tal be­geis­tert über die Ärz­te und das ge­sam­te Per­so­nal und sag­te, dass er sich hier sehr gut auf­ge­ho­ben füh­le. Den Ein­druck konn­te ich tei­len. Nach etwa ei­ner Stun­de wäre ich end­lich dran ge­we­sen. Der Arzt rief aber aus Ver­se­hen zu­erst den Ro­cker zu sich her­ein. Das war völ­lig ok für mich, da ich jetzt ja wuss­te, wie be­schis­sen sei­ne Si­tua­ti­on war. Das Ge­spräch mit dem Arzt ver­lief ganz ent­spannt. Er no­tier­te sich: gu­ter All­ge­mein­zu­stand, gleich­blei­ben­des Ge­wicht, kei­ne Ent­zün­dung oder An­zei­chen ei­ner Spen­der-ge­gen-Wirt-Re­ak­ti­on, kein Fie­ber. Mein Blut­bild war ok, auch wenn die Wer­te in al­len Be­rei­chen ein biss­chen ab­ge­sun­ken wa­ren. Die Blut­plätt­chen ma­chen mir ein biss­chen Sor­ge, weil sie letz­te Wo­che noch bei 140 la­gen und nun nur noch bei 57. Aber da sich der Arzt nicht dazu ge­äu­ßert hat, ist das wohl nor­mal. Ge­mein­sam be­trach­te­ten wir den Me­di­ka­men­ten­plan. Ich sag­te, dass das Noxa­fil (ein­deu­tig mein teu­ers­tes Me­di­ka­ment: 24 Ta­blet­ten für 1020€) mit dem heu­ti­gen Tag auf­ge­braucht sei (ich habe je­den Tag drei Ta­blet­ten ge­nom­men). „Dann las­sen wir das jetzt weg. Au­ßer­dem strei­chen Sie bit­te das Im­mun­sup­pres­si­vum My­for­tic. Das ge­ben wir nur bis Tag +28.“ Yeah! Da ich von dem My­for­tic bis­her mor­gens und abends je­weils zwei nach scha­lem Bier stin­ken­de Ta­blet­ten neh­men muss­te, muss ich (zu­sam­men mit dem Noxa­fil) in Zu­kunft sie­ben Ta­blet­ten we­ni­ger schlu­cken! Mei­ne Freu­de dar­über wur­de je­doch et­was ge­bremst. Denn wenn ich ein Im­mun­sup­pres­si­vum ab­set­ze, be­deu­tet das gleich­zei­tig, dass mein Im­mun­sys­tem nicht mehr kom­plett un­ter­drückt wird und nun mit den Spen­der­zel­len kon­fron­tiert wird. Das Ri­si­ko für eine Ab­sto­ßungs­re­ak­ti­on steigt also stark an. Im Ge­gen­satz zu mir sah der Arzt das je­doch ganz lo­cker. „Sie mer­ken das, wenn sich die Haut ver­färbt, sie Fie­ber oder Durch­fall be­kom­men. Dann kom­men Sie ein­fach her.“ Hil­fe! Ich hab to­tal Angst, dass ich dann gleich wie­der ein paar Tage im Kran­ken­haus ver­brin­gen muss. Nach dem Ter­min fuhr ich mit mei­nen El­tern nach Hau­se. Mama und ich guck­ten „Nicht mein Tag“ auf Net­flix, wäh­rend ich ne­ben­bei wei­ter an mei­nem Puz­zle ar­bei­te­te. Die Son­ne schien wie­der to­tal schön ins Wohn­zim­mer, was vor al­lem Mucki ge­noss, der sich auf dem Sofa ne­ben mir rä­kel­te und schließ­lich schnar­chend ein­schlief. Der Film war ganz wit­zig, ich mag Mo­ritz Bleib­treu sehr gerne.

Dan­ke­schön!!!

Es gibt so vie­le un­fass­bar lie­be Men­schen, die an mich den­ken und mir so­gar Pa­ke­te und Brie­fe schi­cken (Das soll jetzt über­haupt kei­ne Auf­for­de­rung und auch kein Vor­wurf sein, falls Du mir nichts ge­schickt hast). Ich freue mich to­tal über jede Post und jede Nach­richt die mich er­reicht, aber lei­der bin ich to­tal schlecht dar­in, mich zeit­nah zu be­dan­ken. In mei­nem Kopf for­mu­lie­re ich so­gar schon den Text, den ich schrei­ben möch­te, aber dann?! Kei­ne Ah­nung. Ich habe im­mer noch ein schlech­tes Ge­wis­sen, weil ich die Dank­sa­gun­gen zu mei­ner Kon­fir­ma­ti­on nie ver­teilt habe und Jan fährt schon seit über ei­nem Jahr ei­nen Groß­teil der Dank­sa­gun­gen von un­se­rer Hoch­zeit (Au­gust 2019) in sei­nem Auto her­um. An alle, die noch kei­ne Dank­sa­gung er­hal­ten ha­ben: Die kommt noch! Wenn ich so drü­ber nach­den­ke, fal­len mir auch die bei­den Brief­freund­schaf­ten ein, die ich als Kind be­gon­nen und dann nie fort­ge­führt habe ein. Ich habe so­gar mal ei­nen Lie­bes­brief von ei­nem Jun­gen be­kom­men, in den ich to­tal ver­knallt war (ich war glau­be ich 9) und habe ihn nie be­ant­wor­tet! So schlimm bin ich in Be­zug auf Ant­wor­ten, Dank­sa­gun­gen, etc. Aber ich wer­de mich bes­sern und al­les nach­ho­len (bis auf die Dank­sa­gun­gen zu mei­ner Kon­fir­ma­ti­on, der Zug ist abgefahren).

So, jetzt habe ich aber auch wie­der ge­nug ge­schrie­ben. Jan ist schon wie­der ein­ge­schla­fen, aber der Arme muss mor­gen ja auch schließ­lich zur Ar­beit. Ach­so, eine Nach­richt hat­te der Arzt noch für mich; Viel­leicht kann ich schon in 2–3 Mo­na­ten ge­gen Co­ro­na ge­impft wer­den. Erst hieß es ja, ich müs­se mit Imp­fun­gen min­des­tens 6 Mo­na­te war­ten. Ge­impft zu sein wür­de mir auf je­den Fall ein si­che­re­res Ge­fühl ge­ben, denn bei Trans­plan­ta­ti­ons­pa­ti­en­ten ist von ei­nem schwe­re­ren Ver­lauf auszugehen.