MDS
myelodysplastisches Syndrom
Das Problem liegt im Knochenmark
Myelo bedeutet Mark.
Dysplasie bezeichnet eine Fehlbildung.
MDS bezeichnet eine Gruppe seltener Bluterkrankungen, deren Ursache in genetischen Veränderungen der blutbildenden Zellen im Knochenmark liegt. Das Knochenmark von Patienten, die an myelodysplastischen Syndromen leiden, ist nicht mehr in der Lage, aus diesen Stammzellen vollständig reife und funktionstüchtige Blutzellen zu bilden. Bei manchen Patienten betrifft das MDS nur eine Zellreihe, es sind aber auch Kombinationen möglich. In meinem Fall waren leider alle drei Zellreihen (Leukozyten, Erythrozyten, Thrombozyten) betroffen.
Je nachdem wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist, werden immer mehr unreife Blutzellen produziert. Der Blutbildungsprozess ist nachhaltig gestört und kann bei bei einigen MDS-Patienten in eine akute myeloische Leukämie übergehen. Deshalb ist eine frühzeitige Diagnose besonders entscheidend, um das Risiko hierfür durch eine entsprechende Therapie zu minimieren.
Da im Laufe des Lebens immer mehr genetische Veränderungen auftreten können, sind Menschen, die an MDS erkranken meist viel älter als ich. Das mediane Erkrankungsalter liegt bei ca. 75 Jahren, wobei Frauen etwas seltener betroffen sind als Männer. Myelodysplastische Syndrome können aber auch in Folge einer vorangegangen Krebserkrankung sowie bei Menschen, die täglich belastenden Materialien oder Strahlungen ausgesetzt sind, auftreten. Da ich weder alt, noch männlich, noch ehemalige Krebspatientin bin, war es für die Ärzte wahrscheinlich erstmal abwegig, mich auf MDS zu testen. Ich habe keine Ahnung, woher diese Erkrankung bei mir gekommen ist. Inzwischen weiß ich aber, dass Menschen jeden Alters (auch Kinder) an diesem Dreck erkranken können und die Ärzte daher auch bei jüngeren Menschen genauer hinsehen sollten.
Die Behandlungsmöglichkeiten bei MDS haben sich in den letzten Jahren entscheidend verbessert, sind aber angesichts der komplexen Krankheitsentstehung sehr differenziert. Patienten können dank neuer Medikamente und Bluttransfusionen recht gut eingestellt werden und trotz Krankheit noch einige Jahre gut leben. Ist man allerdings Anfang 30, ist die Option „noch einige Jahre gut leben“ keine wirkliche Option. Die einzige Aussicht auf Heilung bietet bislang nur eine Stammzelltransplantation mit vorangehender Hochdosischemo. Die Chancen, dass bei mir alles gut geht, lagen laut Arzt bei ca. 60–70%. Die Wahrscheinlichkeit von Komplikationen bzw. einem Rückfall lagen/liegen bei 20–30%. Das Risiko, bei der ganzen Sache den Löffel abzugeben, betrug in meinem Fall 10%. Jedoch sterben die meisten Stammzelltransplantationspatienten an späteren Infektionen und nicht direkt während der Behandlung im Krankenhaus. Ich gab natürlich mein Bestes, um zu bei den 60–70% zu landen und hab es bisher erfolgreich geschafft, ohne Komplikationen das erste halbe Jahr nach der Transplantation zu überstehen.
Mögliche Symptome
- Antriebslosigkeit
- Müdigkeit, Lustlosigkeit (ähnlich einer Frühjahrsmüdigkeit)
- Kurzatmigkeit
- Schwindelgefühl
- Kopfschmerzen, verstärkt
- Ohrensausen
- Desinteresse und Motivationsverlust
- Fehlende Lebenslust
- Gewichtsverlust
- Übermäßiges nächtliches Schwitzen
- Seelische Erschöpfung oft gefolgt von Depressionen
- Verlust von körperlicher Belastbarkeit
- Probleme den beruflichen Anforderungen gerecht zu werden
- Blutungsneigung, Hämatome („ständig blaue Flecke“)
- Infektionsanfälligkeit
4–5 von 100.000
In Deutschland erkranken jährlich 4–5 von 100.000 Personen an MDS.