Das Wetter ließ im Mai wirklich zu wünschen übrig. Es regnete in einer Tour und war zudem auch noch ziemlich kalt. Ab und zu schaute zwar die Sonne durch die Wolkendecke, doch es war immer ratsam, die Balkonmöbel mit der Regenplane abzudecken, wenn man die Wohnung verließ. Erst gegen Ende des Monats sollte sich das Wetter endlich bessern.
Dank der Medikamentenumstellung von Sandimmun auf Prograf ging es mir insgesamt viel besser als noch im April. Wie ich bereits im letzten Beitrag geschrieben hatte, war die Übelkeit verschwunden, ich hatte keine Kopfschmerzen und keine depressiven Verstimmungen mehr und konnte mich wieder auf meinen Geschmackssinn verlassen. Dafür hatte ich jetzt häufiger Muskel- und Gelenkschmerzen sowie ein Kribbeln in den Beinen. Meine Haare begannen langsam wieder zu wachsen. Allerdings kamen sie zuerst sehr lückenhaft zurück, weshalb ich mir den Kopf zunächst noch nassrasierte. Die letzte Rasur bekam mein Schädel am 10. Mai. Seitdem kommen die Haare gleichmäßig zurück und ich lasse sie wachsen. Ich bin sehr gespannt, ob ich vielleicht Locken bekomme. Das soll nach einer Chemo häufiger vorkommen. An meinen Fingernägeln kann man übrigens ablesen, wann mein Körper die Chemotherapie erhalten hat. Quer über jeden Nagel zieht sich ein bräunlich gefärbter Strich, der langsam rauswächst.
Mai-Highlights
Auch, wenn das Wetter ziemlich enttäuschend war, hatte der Mai für mich einige schöne Momente zu bieten: Wir haben Hot Dogs gegessen, an einem Online-Konzert teilgenommen, einen Toy Story-Marathon veranstaltet, ganz oft Spargel (natürlich mit Kartoffeln, Schinken und Sauce Hollondaise) gegessen, das Winsener Online-Stadtfest auf dem Sofa gefeiert (mit Jans mega gutem Stadtfestessen) und einen sehr schönen, sehr sonnigen Muttertag mit unseren Müttern verbracht. Am Himmelfahrtstag, der immer in der Stadtfestwoche liegt, trafen wir uns mit Jan und Steffi bei Elmar und Bärbel auf der Terrasse. Es regnete und wir trugen Mützen, da es so kalt war. (Letztes Jahr haben wir bei 30°C im Garten und mit Abstand gegrillt.) Davon ließen wir uns aber den Spaß nicht verderben, sondern aßen Pizza, tranken Bier und beschlossen schließlich, einen Spaziergang zu Elmars Papa zu unternehmen. Norbert ist zweiter Vorsitzender des Vereins „Konzerte in Winsen“, welcher in den letzten Jahren für die Organisation der Marienbühne verantwortlich war. An den Getränkewagen vor der Kirche konnte man ihn eigentlich zu jeder Tageszeit antreffen. Dabei trug er häufig sein Marillen-Tablett vor sich her und versuchte, einem den gewöhnungsbedürftigen Obstbrand anzudrehen. Da das Stadtfest ja nun schon zum zweiten Mal ausfallen musste, waren wir etwas wehmütig und beschlossen daher, zumindest einen kleinen Teil der „Tradition“ zu bewahren und uns unseren Schnaps bei Norbert abzuholen. Als wir schließlich in seinem Garten ankamen, durften wir aber zunächst das coolste Baumhaus begutachten, das ich je gesehen habe. Auf einem abgesägten Kirschbaum thronte ein kleines Häuschen mit Veranda, das durch einen Steg mit der höher gelegenen Terrasse verbunden war. Um das Haus herum und den Steg entlang führte eine Schiene, auf der später eine Eisenbahn fahren soll. Angeblich hat Elmars Vater dieses Baumhaus für seine Enkelkinder gebaut, aber irgendwie glaube ich, dass auch der ein oder andere Männerabend dort oben stattfinden wird. Noch während der Begutachtung kam dann auch das vertraute Marillen-Tablett zum Einsatz. Da ich ja noch starke Medikamente nehme (und weil ich eigentlich echt kein Fan von Obstbrand bin), trank ich nur einen wirklich kleinen Schnaps. Den Rest des Abends verbrachten wir auf der anderen Straßenseite bei Jan und Steffi auf der Veranda.
Arzttermine
Der Mai hielt aber auch einige Arzttermine für mich bereit. So musste ich zum einen ins Winsener Krankenhaus, um dort das Lungen-CT zu machen, um das meine Ärztin mich wegen meines Hustens gebeten hatte. Zum anderen hatte ich einen Kontrolltermin inklusive Zahnreinigung bei meiner Zahnärztin. Beide Termine verliefen ohne Probleme und brachten ausschließlich positive Ergebnisse: Ich hatte weder Infiltrate in der Lunge, noch Löcher in den Zähnen. Lediglich bei einem meiner Backenzähne war das Zahnfleisch leicht verändert, was aber nicht weiter schlimm war. Als Folge der Stammzelltransplantation und der damit einhergehenden Medikamente (Sandimmun) hätte es auch durchaus sein können (mit einer Wahrscheinlichkeit von 30–70%), dass ich eine Gingivahyperplasie entwickle. Hierbei wuchert das Zahnfleisch über die Zähne, sodass man sie in schweren Fällen kaum noch sehen kann. Dann muss mit einem Laser das überschüssige Fleisch weggebrannt werden. In einem Forum schrieb ein betroffener User zu diesem Thema: „Verbranntes Zahnfleisch riecht genauso wie anderes verbranntes Menschenfleisch auch. Den Geruch bekommt man sehr schwer aus der Nase!“ Ähm…ok?! Ich hoffe, dass ich das niemals riechen muss. Inzwischen gibt es aber übrigens auch ein Antibiotikum, das bei Zahnfleischwucherungen sehr gut helfen soll: Zithromax. Das erspart den Sandimmun-Patienten zukünftig hoffentlich das Wegbrennen.
Meine Freundin, die Kastanie
Vor unserem Wohnzimmerfenster steht seit eh und je eine wunderschöne große Kastanie mit pinken Blüten und hellgrünen Blättern. Im Herbst leuchtet sie rot-gelb-orange und lässt ihre Farben in unser Wohnzimmer scheinen. Ich freue mich jedes Mal über ihren Anblick, wenn ich aus dem Fenster schaue. Aber die letzten Jahre mit den trockenen Sommern haben sie anscheinend krank werden lassen. Es begann mit einzelnen Ästen, doch inzwischen ist schon die Hälfte des Baumes kahl und vertrocknet. Ich fürchte, sie stirbt bald komplett. Klimawandel ist scheiße.
Tag 100
Am 14. Mai war es endlich soweit. Ich hatte mein erstes Etappenziel, Tag 100, erreicht!
„Das Risiko, dass eine ‚Spender-gegen-Wirt-Krankheit‘ auftritt, ist in den ersten 100 Tagen nach Transplantation am größten, besonders wenn die Medikamente, die das neue Immunsystem ‚im Zaum halten’, reduziert bzw. beendet werden.“ (Patientenbroschüre UKE)
Kommt es während dieser Zeit zu einer Abstoßungsreaktion, spricht man von einer akuten GvHD (Graft-versus-Host-Disease). Es wird zwar immer wieder erwähnt, dass diese in leichter Form sogar wünschenswert ist, weil dadurch auch die eventuell noch verbliebenen Leukämiezellen angegriffen werden, aber ich bin sehr dankbar, dass mir bisher jegliche GvHD erspart geblieben ist. Als ich meine Ärztin darauf ansprach, sagte sie auch, dass es bei einigen Patienten einfach gut laufen kann und keine leichte GvHD „nötig“ sei. Apropos meine Ärztin: Zur Feier des Tages fuhr Jan mit mir ins UKE, denn die nächste Knochenmarkspunktion stand an. Die Wartezeit kam mir diesmal besonders lang vor, da ich wegen der bevorstehenden Narkose komplett nüchtern war und zudem auch noch sehr fror. Nachdem mir Blut abgenommen und ein Zugang gelegt worden war, vertrieb ich mir die Zeit mit Lesen und bekam eine Fleecedecke, die aber auch nicht wirklich viel brachte. Als ich dann endlich an der Reihe war, herrschte auch im Behandlungszimmer eine unangenehme Kälte, von der ich aber nicht sehr lange etwas spüren sollte. Mit den Gedanken an einen schönen Cocktail am Strand ließ mich die Ärztin mit ihrer Narkosespritze langsam in einen tiefen Schlaf gleiten. Als ich wieder aufwachte, fühlte ich mich einfach SO gut! Wie auf Wolken lag ich auf der eigentlich recht unbequemen Liege und dämmerte selig vor mich hin. Ich stand offensichtlich noch unter Drogen. Daher fand ich es auch echt unfair, dass meine Ärztin in diesem Zustand ein nettes Gespräch mit mir führte. Ich war doch gar nicht Herr meiner Sinne! Naja, das hatte jedenfalls zur Folge, dass ich sie darum bat, mir doch bitte THC oder etwas Ähnliches zu verschreiben, um häufiger in den Genuss dieses berauschenden Zustands zu kommen. Ich erinnere mich nicht mehr ganz an die Situation (meine Augen fielen auch ständig wieder zu), aber ich glaube, sie hat ein bisschen gelacht und meinte dann: „Nenene, Frau Hobst! Sie kommen ja nachher nochmal in mein Sprechzimmer und dann erkläre ich Ihnen mal, weshalb Drogen nicht so gut sind. Jetzt schlafen Sie erstmal noch ein bisschen.“ Als ich eine Viertelstunde später erneut (diesmal bei klarem Verstand) aufwachte, erinnerte ich mich vage daran, was gerade passiert war. Es war mir echt peinlich.
Das anschließende Gespräch mit meiner Ärztin war zwar lustig, aber gleichzeitig auch ein bisschen unangenehm, weil sie anscheinend tatsächlich dachte, ich würde hin und wieder Drogen nehmen. „Ich war schon etwas verwundert, wie viel Propofol ich brauchte, bis Sie weg waren!“ Immerhin weiß ich jetzt, dass ich kein leichtes Vergewaltigungsopfer wäre, weil mir der Täter anscheinend richtig viel ins Getränk schütten müsste, bis ich bewusstlos würde. Dass ich nicht besonders gut auf Schmerzmittel anspringe, war mir aber schon vorher bewusst. Ich benötige ziemlich hohe Dosen, um eine Wirkung zu spüren. Das war ja auch ein Problem während meines Krankenhausaufenthalts. Deshalb gehe ich glaube ich auch immer davon aus, dass Schmerzmittel „eh nicht helfen“ (nennt sich das dann umgekehrter Placebo-Effekt?). Wahrscheinlich kommt diese hohe Toleranzgrenze von meinem Vater. Bei ihm und auch bei meinem Bruder ist es nämlich ähnlich.
Abgesehen von diesem Thema hatten wir nicht viel zu besprechen. Meine Blut‑, Leber- und Nierenwerte sahen alle gut aus. Auf die weiteren Ergebnisse musste ich noch 2–4 Wochen warten, da die Auswertung einer Knochenmarkpunktion immer sehr aufwendig ist. Als ich schließlich gehen durfte, war ich richtig erledigt. Auf dem Weg zum Auto fiel mir plötzlich auf, dass ich noch den Zugang im Arm stecken hatte. Boah, wie anstrengend! Ich schlurfte also wieder zurück in die KMT-Ambulanz, wo mir eine nette Schwester behilflich war und mich von der Kanüle befreite. Als ich endlich neben Jan im Auto saß, hatte ich ein großes Bedürfnis nach Essen, Trinken und meinem Bett.
Nach der KMP
Zuhause angekommen, begab ich mich sofort ins Schlafzimmer und kuschelte mich in meine Bettdecke ein, während Jan mir etwas zu Essen machte. Ursprünglich hatte ich vorgehabt, auf dem Rückweg bei meinen Eltern vorbeizufahren, aber da ich dafür viel zu müde war, kam meine Mutter stattdessen zu mir. Sie brachte mir Kuchen, einen Baum aus 100 kleinen Herz-Stickern, den sie auf schwarzen Fotokarton geklebt hatte und dazu noch eine Tüte mit weiteren Herzen für die kommende Zeit. Es war schon verrückt, anhand der Herzen zu sehen, wie viele Tage seit der Transplantation bereits vergangen waren. Zuerst (vor allem, wenn es einem schlecht geht) kommen einem die Tage endlos vor und dann verfliegen die Wochen plötzlich wie im Handumdrehen.
Jans Geburtstag
Die KMP hatte dieses Mal glücklicherweise überhaupt keine Nebenwirkungen, sodass ich an Jans Geburtstag (17.05.) wieder „fit“ war. Ich schenkte ihm unter anderem ein selbstgemachtes Brettspiel, Lego, eine Benjamin Blümchen-Torte sowie einen neuen Motorradhelm. Zum Kaffeetrinken kamen unsere Eltern vorbei und abends bekamen wir Besuch von Freunden, mit denen wir Gyros aßen.
ESC
Der Rest des Monats war eigentlich auch echt schön mit Spiele-/Filmabenden, Jans Rouladen, einem Ausflug an die Elbe und Grillabenden auf dem Balkon. Nach Ewigkeiten haben wir uns außerdem mal wieder den Eurovision Song Contest angeguckt. Eigentlich hatten wir vollkommen andere Fernsehpläne für den Abend gehabt. Ich wollte mir das Online-Konzert von GO MUSIC aus dem Jazzkeller Krefeld angucken, bei dem Bo Heart Keyboard spielte, aber irgendwie funktionierte der Link zum Livestream nicht. Unsere zweite Option war das Hausboot-Konzert „All Hands On Deck“, welches allerdings nur auf TikTok übertragen wurde, weshalb wir es nicht auf unserem Fernseher abspielen konnten. Daher landeten wir schließlich beim ESC. Da ich mir in der Vergangenheit nie merken konnte, welches Land welchen Song präsentiert hatte und ich meistens auch nicht mehr wusste, wie ich die einzelnen Beiträge fand, nahm ich mir diesmal vor, Notizen zu machen, um bei der Punktevergabe meine Meinung äußern (und mich aufregen) zu können. Dass man sich sparen kann, mit Deutschland mitzufiebern ist ja schon seit Jahren bekannt, weil „wir“ eh immer ganz hinten landen. Dabei fand ich den deutschen Beitrag echt nicht schlecht und ziemlich eingängig. Jedenfalls hab ich mir richtig lehrermäßig ein Klemmbrett und einen Stift bereitgelegt und nach jedem Beitrag ein paar Stichworte notiert. Anschließend vergaben wir noch Schulnoten und erstellten eine Rangliste. Ich könnte hier jetzt noch einiges über meine Fassungslosigkeit, Überraschung und Genugtuung während der Punktevergabe schreiben, aber das würde sicherlich niemanden interessieren. Letzten Endes hat das Land gewonnen, das ich ebenfalls auf den ersten Platz gesetzt hatte: Italien. Warum allerdings so viele Leute von der Ukraine begeistert waren, wird mir wohl für immer ein Rätsel bleiben. Die waren fürchterlich und beängstigend!!!
KMT-Ambulanz
Am 28. hatte ich meinen nächsten Termin im UKE. Dieses Mal musste ich über drei Stunden warten! Das war echt nervig, vor allem, weil meine Muskeln und Gelenke immer wehtun, wenn ich länger in der gleichen Position sitze. Allerdings waren die Patienten im Wartezimmer diesmal sehr gesprächig und es war überaus interessant (aber auch erschreckend), was sie zu erzählen hatten. Der junge Mann mir gegenüber war schon seit 20 Jahren in Behandlung und hat im letzten Jahr sogar zwei Stammzelltransplantationen durchgestanden, die aber leider beide nicht erfolgreich waren. Nun wird bei ihm eine andere Behandlungsmethode ausprobiert. Trotz allem wirkte er sehr optimistisch und gut gelaunt. Das fand ich wirklich bemerkenswert. Er sagte, die Ärzte im UKE (allen voran Prof. Dr. med. Kröger) würden so gute Arbeit machen und so viel forschen, dass in 10 Jahren wahrscheinlich gar keine SZT mehr nötig sein werden. „Wenn wir einfach lange genug leben, finden die Wissenschaftler bestimmt neue Behandlungsmethoden für uns.“ Wow, so positiv würde ich auch gerne mal denken! Der nordmazedonische Mann zwei Plätze weiter erzählte, dass er ein Jahr lang im UKE lag. Ein ganzes Jahr!!! Ich bin schon nach vier Wochen fast durchgedreht. Ihm seien nach der Transplantation alle Finger- und Zehennägel ausgefallen und seine Haut sei komplett entzündet gewesen und habe gejuckt wie ein heftiger Sonnenbrand. Diese Erfahrung hatten auch einige der anderen Patienten und Patientinnen machen müssen. Eine von ihnen wurde bereits vor 18 Jahren transplantiert und war jetzt nur zur jährlichen Kontrolle im UKE. Nach den anfänglichen Problemen (z.B. Ausfall der Nägel) ging es ihr zunehmend besser und heute gilt sie als geheilt. Die Frau ist mein Vorbild! So soll es bei mir bitte auch laufen. Sie wartete übrigens bereits seit 4 Stunden auf ihren Termin.
Gin ohne Tonic? Äh, Tonic ohne Gin?
Als ich endlich ins Besprechungszimmer gerufen wurde, dauerte das Gespräch an sich gar nicht so lange. Ich berichtete von meinen Muskelschmerzen und den Kribbelattacken in meinen Beinen, meinem Po und meinen Füßen. Meine Ärztin sagte, dass die Schmerzen und die Nervenirritationen vermutlich davon kämen, dass ich das Sandimmun abgesetzt habe. Als Tipp empfahl sie mir, Tonic Water oder Bitter Lemon zu trinken, da beides Chinin enthält. Natürlich fragte ich sie, ob ich die Limonade auch mit Gin bzw. Wodka mischen dürfte. Ich meine…wer sagt denn „Tonic“ ohne „Gin“? Und wer trinkt denn Tonic Water ohne Gin?! Außerdem ist Wodka Lemon echt lecker. Meine Ärztin antwortete: „Mir war klar, dass Sie das fragen. Ein bisschen!“ Außerdem sagte sie, dass meine Blutwerte soweit alle gut aussähen. Zu den Ergebnissen der Knochenmarkpunktion konnte sie noch nichts Neues sagen, da die Befunde noch ausstünden. Dafür konnte sie mir aber etwas anderes mitteilen. „Sie dürfen sich ab nächster Woche gegen Corona impfen lassen!“ Yes! Da ich Impfbefürworterin bin, freute ich mich sehr über diese Nachricht. Zuhause rief ich gleich im Impfzentrum an und bekam einen Termin.
Nele renoviert
Am nächsten Tag (Samstag) hatte ich irgendwie das Bedürfnis, unsere Wohnung zu verschönern. Wir fuhren in den Baumarkt, wo ich mir Farbe, Malerutensilien und Holz kaufte. Am Ende des Tages hatte ich fünf Türrahmen, drei Türen und einen Fensterrahmen gestrichen. Außerdem verpasste ich unserer Küche eine neue Fensterbank, strich den Rahmen der Uhr schwarz und brachte ein paar Regale an. Darüber hinaus sprühte ich einige Dinge mattschwarz an und brachte Jan dazu, die Küchenlampe gegen eine schönere auszutauschen. Es fühlte sich mega gut an, so viel „Sichtbares“ geschafft zu haben.
Irina & Alessio <3
Der Sonntag fühlte sich dann aber noch besser an, denn Irina und Alessio waren (nach über einem Jahr) endlich wieder für einen Besuch in Deutschland. Wir trafen uns zum Grillen bei Irinas Familie im Garten. Es gab sooooo viel zu Essen! Als wir alle längst satt waren, hätte man beim Anblick des Tisches meinen können, wir hätten noch gar nicht angefangen.
1. Impfung
Am Montag frühstückte ich mit Anna auf dem Balkon, als mich Michael vom Impfzentrum anrief, um mir zu sagen, dass ich spontan auch schon heute geimpft werden könnte. Ich kaufte mir also schnell noch einen neuen Impfpass (mein alter ist ja inzwischen komplett hinfällig) und fuhr zum Impfzentrum. Dort arbeitete an dem Tag zufällig auch mein Bruder, der inzwischen gehört hatte, dass ich kommen würde. Am Ende wurde ich also am letzten Maitag von meinem Bruder (mit Biontech) geimpft und bekam meinen ersten Stempel in den neuen Impfpass.
Alles wird gut👍