Heu­te ist Frei­tag, der 16.7.2021. Mei­ne Trans­plan­ta­ti­on liegt 5 Mo­na­te und zwei Wo­chen zu­rück. Die ers­te Hür­de (100 Tage) habe ich ja be­reits im Mai über­wun­den. Trotz­dem be­fin­de ich mich im­mer noch in der kri­ti­schen Pha­se, da ich wei­ter­hin Im­mun­sup­pres­si­va neh­me. Nach ei­nem hal­ben Jahr wird man in der Re­gel da­von be­freit, al­ler­dings wa­ren beim letz­ten Kon­troll­ter­min mei­ne Le­ber­wer­te leicht er­höht und mei­ne Nie­ren­wer­te am obe­ren Rand des Norm­be­reichs. Bei­des könn­te auf eine leich­te Spen­der-ge­gen-Wirt-Re­ak­ti­on hin­deu­ten, ge­nau­so wie das Pik­sen auf mei­ner Haut. Um so eine Re­ak­ti­on zu un­ter­drü­cken, wer­de ich wohl noch ei­nen Mo­nat län­ger die Im­mun­sys­tem un­ter­drü­cken­den Pil­len schlu­cken. Ab und zu fühlt es sich an, als wür­den 1000 klei­ne Na­deln auf mei­ne Arme und auf mei­ne Kopf­haut ste­chen. Al­ler­dings kann das auch eine Ir­ri­ta­ti­on der Ner­ven sein, die durch mei­ne Me­di­ka­men­te her­vor­ge­ru­fen wird. Wenn die­ses Pik­sen zu­hau­se auf­tritt, gehe ich so­fort du­schen und creme mich da­nach dick ein. Ich bil­de mir ein, dass das hilft.

Chi­mä­ris­mus

Mei­ne Spen­der­zel­len sind lei­der noch nicht bei 100% an­ge­kom­men; Der Chi­mä­ris­mus liegt wei­ter­hin bei 99,7%. Das än­dert sich hof­fent­lich bald! Al­ler­dings sind 100% Spen­der­zel­len auch kein Ga­rant da­für, dass die Krebs­zel­len nicht zu­rück­kom­men kön­nen. In mei­ner MDS-Grup­pe habe ich in letz­ter Zeit vie­le schlim­me Nach­rich­ten ge­le­sen. Bei ei­nem jun­gen Mann lief 1 1/2 Jah­re al­les wun­der­bar, dann be­kam er plötz­lich star­ke Schmer­zen in den Bei­nen, im Bauch und im Rü­cken. Im Kran­ken­haus stell­te man fest, dass der Chi­mä­ris­mus von 100% auf 74% ge­fal­len war und sich die Blas­ten stark ver­mehrt hat­ten (auf über 21%). Das be­deu­tet, dass aus dem MDS eine AML (aku­te mye­loi­sche Leuk­ämie) ge­wor­den war, die um­ge­hend mit ei­ner er­neu­ten Che­mo­the­ra­pie und ei­ner zwei­ten Stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on be­han­delt wer­den muss­te. Sol­che Nach­rich­ten er­schre­cken mich im­mer wie­der, denn sie zei­gen, wie schnell sich al­les än­dern kann und wie wack­lig un­se­re Ge­sund­heit ist. Wenn mich je­mand fragt, wie es mir geht, sage ich „gut“ und das stimmt ja auch. Klar, ich bin nicht wirk­lich fit und ich hab hier und da mei­ne Weh­weh­chen, aber für die Krank­heit und de Be­hand­lung, die ich hin­ter mir habe, geht es mir her­vor­ra­gend! Aber ich ver­su­che dem Fra­gen­den auch im­mer klar­zu­ma­chen, dass ich nicht „übern Berg“ bin und sich al­les je­der­zeit än­dern kann. Wenn ich das sage, möch­te ich nicht pes­si­mis­tisch klin­gen, son­dern rea­lis­tisch dar­auf hin­wei­sen, dass Krebs ein Arsch­loch ist, dem man nicht trau­en kann. Trotz­dem ge­lingt es mir, mein Le­ben ge­las­sen zu le­ben und die schö­nen Tage (von de­nen es im Mo­ment zum Glück sehr vie­le gibt) zu genießen. 

Hor­mo­ne

Ich frag­te mei­ne Ärz­tin auch, wie es denn um mei­nen Hor­mon­haus­halt ste­he und wie es mit der Kin­der­wunsch­be­hand­lung wei­ter­ge­hen wür­de. Seit der Che­mo­the­ra­pie be­fin­de ich mich ja in den Wech­sel­jah­ren, was mir vor al­lem durch die stän­di­gen und äu­ßerst läs­ti­gen (und in­ten­si­ven!) Hit­ze­wal­lun­gen deut­lich vor Au­gen ge­führt wird. Sie sag­te, dass nor­ma­ler­wei­se erst nach ei­nem Jahr nach der SZT mit der Gabe von Hor­mo­nen be­gon­nen wür­de. Da ich aber noch so jung sei und wir ver­hin­dern müss­ten, dass ich in die Me­no­pau­se kom­me bzw. in der Me­no­pau­se blei­be (vor al­lem we­gen der nach­las­sen­den Kno­chen­dich­te), will sie mich schon im Sep­tem­ber zu dem Hor­mo­n­arzt (den Fach­be­griff konn­te ich mir nicht mer­ken) schi­cken, um zu kon­trol­lie­ren, wie mein Hor­mon­haus­halt aus­sieht. Even­tu­ell muss ich dann eine Pil­le neh­men. (Hof­fent­lich neh­me ich von der dann nicht ex­trem zu. Ich hab mir näm­lich in letz­ter Zeit sehr vie­le schö­ne Kla­mot­ten ge­kauft, die per­fekt passen.) 

Kin­der­wunsch?

Be­züg­lich der Kin­der­wunsch­be­hand­lung sag­te sie, dass ich min­des­tens 2–3 Jah­re war­ten müs­se, bis mein Kör­per in der Lage sei, eine Schwan­ger­schaft durch­zu­ste­hen. Zu­dem mein­te sie: „Viel­leicht war­ten Sie so­gar bes­ser fünf Jah­re, denn man weiß ja auch nicht, ob die Krank­heit noch­mal wie­der­kommt.“ Hmmmm, in fünf Jah­ren bin ich 38. Klar, mei­ne Ei­zel­len lie­gen auf Eis, d.h. die blei­ben so „jung und frisch“ wie sie ein­ge­fro­ren wor­den und ich muss mir da­her kei­ne Ge­dan­ken über dies­be­züg­li­che Fol­gen ei­ner spä­ten Schwan­ger­schaft ma­chen. Trotz­dem kom­men mir fünf Jah­re ziem­lich lang vor. An­de­rer­seits war vor fünf Jah­ren 2016 und das war ja „eben erst“. Au­ßer­dem ha­ben Jan und ich dann noch ein paar Jah­re vor uns, in de­nen wir all die schö­nen Din­ge tun und Rei­sen un­ter­neh­men kön­nen, die un­se­ren Freun­den mit Kin­dern erst­mal vor­ent­hal­ten blei­ben. Naja und au­ßer­dem gibt es ja auch noch die Op­ti­on ei­ner Ad­op­ti­on, soll­te es mir kör­per­lich nicht so gut ge­hen, dass ich mir eine Schwan­ger­schaft vor­stel­len kann. Und wenn das al­les nichts wer­den soll­te und wir in fünf Jah­ren viel­leicht gar kei­ne Kin­der ha­ben möch­ten, wä­ren wir auch „al­lein“ ein gu­tes Paar und müss­ten im­mer­hin nie­mals an ei­nem El­tern­abend teil­neh­men, uns über Lehrer/innen auf­re­gen und uns über Er­zie­hungs­me­tho­den strei­ten. Aaa­aber, die­se Ent­schei­dung liegt noch in fer­ner Zu­kunft. Erst­mal muss da­für ge­sorgt wer­den, dass ich wie­der kom­plett ge­sund wer­de. Sonst ist eh al­les hinfällig. 

Stamm­zell­spen­der

Am Ende habe ich üb­ri­gens noch nach­ge­fragt, wie ich Kon­takt zu mei­nem Spen­der auf­neh­men kann. Mei­ne Ärz­tin sag­te, ich kön­ne ei­nen an­ony­mi­sier­ten Brief schrei­ben, den ich bei ihr ab­ge­ben kann. Der wird dann von der Trans­plan­ta­ti­ons­ko­or­di­na­to­rin­nen kon­trol­liert und an die DKMS wei­ter­ge­lei­tet. Von dort aus wird er dann dem Spen­der zu­ge­stellt. Ich weiß gar nicht, ob ich das hier schon er­wähnt habe: Mein Spen­der ist männ­lich, kommt aus Deutsch­land und wur­de 1990 ge­bo­ren. Au­ßer­dem ist er mein größ­ter Held, denn er hat mir ein­fach so ei­ni­ge sei­ner Stamm­zel­len ge­schenkt und mir da­mit das Le­ben ge­ret­tet, ob­wohl er mich über­haupt nicht kennt, Schmer­zen auf sich neh­men muss­te und nichts da­für be­kom­men hat. „Nichts da­für be­kom­men“ ist viel­leicht die fal­sche For­mu­lie­rung, denn es ist si­cher auch ein sehr gu­tes Ge­fühl, zu wis­sen, dass man ei­nem an­de­ren Men­schen das Le­ben ret­ten konn­te. Mein Bru­der hat vor über 10 Jah­ren auch schon­mal Stamm­zel­len für je­man­den in Ame­ri­ka (USA oder Ka­na­da?) ge­spen­det. Für ihn be­stand da­mals auch kein Zwei­fel dar­an, dass er spen­den wird. Vie­le Men­schen be­trach­ten Stamm­zell- und auch Blut­spen­den heut­zu­ta­ge zum Glück als Eh­ren­sa­che und Selbst­ver­ständ­lich­keit. Das lässt mich wei­ter­hin an das Gute im Men­schen glau­ben! Ein­fach mal et­was für an­de­re tun, weil es das Rich­ti­ge ist und nicht, weil man da­für be­zahlt wird oder ir­gend­ei­nen an­de­ren per­sön­li­chen Vor­teil dar­aus zieht. Ein­fach nur aus Mensch­lich­keit und Nächs­ten­lie­be (und da­für braucht man kein Christ sein!). Ich hof­fe sehr, dass ich mei­nen Le­bens­ret­ter in 1 1/2 Jah­ren per­sön­lich tref­fen und ihm dan­ken kann! Wenn zwei Jah­re nach der Trans­plan­ta­ti­on bei­de Sei­ten ihr Ein­ver­ständ­nis ge­ben, wer­den die Kon­takt­da­ten aus­ge­tauscht. Ich bin jetzt schon auf­ge­regt, wenn ich nur dar­an den­ke! Ich meine….wir sind ja qua­si so­was wie „bluts­ver­wandt“, oder? Wir ha­ben ver­dammt noch­mal die glei­che DNA in un­se­rem Blut! Zu mei­nem Glück har­mo­nie­ren un­se­re Zel­len bis­her so gut, dass ich kei­ner­lei Ab­sto­ßungs­re­ak­tio­nen hat­te. Hät­te er sich nicht bei der DKMS re­gis­triert oder hät­te er ab­ge­sagt oder ei­nen Un­fall ge­habt, der eine Spen­de ver­hin­dert hät­te, dann wür­de es mir jetzt nicht so gut ge­hen. Das ist doch ir­gend­wie ver­rückt, oder? Ich mei­ne, hät­ten sei­ne El­tern vor über 30 Jah­ren be­schlos­sen, kei­ne Kin­der zu be­kom­men, wäre ich die­ses Jahr viel­leicht ge­stor­ben. Ich mag sol­che Was-wäre-wenn-Ket­ten; Sie ver­deut­li­chen mir im­mer wie­der, wie viel in un­se­rem Le­ben vom Zu­fall ab­hängt. Ein Freund von mir hat mal im Un­garn­ur­laub eine Frau ken­nen­ge­lernt, de­ret­we­gen er heu­te (ohne sie, aber mit der ge­mein­sa­men Toch­ter) in Nor­we­gen lebt. Wäre er an die­sem ei­nen Abend in ei­nen an­de­ren Club ge­gan­gen, wäre sein kom­plet­tes Le­ben ein völ­lig an­de­res! Noch ein Bei­spiel: Mein Opa soll­te da­mals im Krieg ei­gent­lich nach Russ­land ge­schickt wer­den. Er war so­gar schon ein­ge­klei­det wor­den und war­te­te nur noch auf den Trans­port am nächs­ten Tag, als ein an­de­rer jun­ger Mann zu ihm kam und sag­te: „Du Glück­li­cher, du darfst nach Russ­land!“ Da mein Opa die Käl­te hass­te und wär­me­re Ge­fil­de vor­zug, gin­gen die Bei­den zu ih­rem Be­fehls­ha­ber und tru­gen ihr An­lie­gen vor. Der sag­te nur: „An­klei­den! Aus­klei­den!“ und be­wahr­te mei­nen Groß­va­ter da­mit vor dem Käl­te­tod in Russ­land. Drei Tage spä­ter wur­de er (zu sei­ner gro­ßen Er­leich­te­rung) nach Afri­ka ge­schickt. Auch hier ent­ging er dem Tod, da sei­ne Kom­pa­nie im­mer ent­we­der zu spät oder zu früh auf­tauch­te, um kämp­fen zu müs­sen. Als es dann doch mal zu ei­ner Schlacht kam, wur­de er recht stark ver­wun­det und muss­te in ein Kran­ken­haus ge­bracht wer­den. Nur ei­nen Tag spä­ter kam der Rest sei­ner Ka­me­ra­den bei ei­nem An­griff ums Le­ben. Wäre er also nicht ver­wun­det ge­we­sen, wäre ich heu­te nicht auf der Welt. Ge­nau­so wäre es wohl ge­lau­fen, wenn die ers­te gro­ße Lie­be mei­ner Oma nicht ums Le­ben ge­kom­men wäre. Sie hät­ten wahr­schein­lich ge­hei­ra­tet und ganz an­de­re Kin­der be­kom­men als mei­ne Tan­ten und mei­ne Mut­ter. Wenn man über die­se gan­zen Zu­fäl­le erst­mal nach­denkt, ist es doch ei­gent­lich echt er­staun­lich, dass wir über­haupt exis­tie­ren, oder?

Frei­zeit

Ab­ge­se­hen von den gan­zen Ge­dan­ken rund um mei­ne Krank­heit hat­te ich seit dem letz­ten Bei­trag eine wirk­lich schö­ne Zeit! Wir ha­ben bei schöns­tem Som­mer­wet­ter die EM-Spie­le ge­guckt, ge­grillt, im Gar­ten Kar­ten ge­spielt und Eis ge­ges­sen, Freun­de be­sucht, Piz­za ge­ges­sen, wa­ren im Out­let Neu­müns­ter shop­pen, be­ka­men ei­nen neu­en Fern­se­her (der „alte“ war ka­putt) und fei­er­ten Bär­bels Ge­burts­tag. Ich be­such­te mei­ne Pa­ten­tan­te, mal­te mit mei­nem Kunst­kurs, kauf­te mir eine neue ex­ter­ne SSD-Fest­plat­te, auf der ich ganz vie­le Fo­tos und Vi­de­os si­cher­te, schick­te end­lich den An­trag auf Schwer­be­hin­de­rung ab und er­stell­te mit den JRK-Kin­dern eine Ers­te-Hil­fe-Fo­to­sto­ry. Über­dies wa­ren wir bei der Win­se­ner Blut­spen­de, die wie­der ein­mal un­ser JRK un­ter der Lei­tung mei­ner Mut­ter aus­ge­rich­tet hat. Wäh­rend Jan spen­de­te, half ich Mer­le an der Anmeldestation.

Hap­py Hip­pos im Sommer

Au­ßer­dem tra­fen wir uns mit den Hap­py Hip­pos bei Ai­leen und Chris­ti­an in Lan­gen­horn. Es war rich­tig heiß, so­dass die Kin­der im Plansch­be­cken spie­len konn­ten und wir alle den Schat­ten such­ten. Wir ha­ben ge­grillt und uns end­lich mal wie­der in echt (also am sel­ben Ort) un­ter­hal­ten kön­nen. Eva war in­zwi­schen hoch­schwan­ger, Ai­leen nor­mal schwan­ger und Wieb­ke nicht mehr schwan­ger (Han­nes ist ja be­reits im Ja­nu­ar auf die Welt ge­kom­men). Lei­der konn­ten Alex­an­dra und ihr Töch­ter nicht da­bei sein. Dass Iri­na und Mi­chel­le kom­men wür­den, war auf­grund der Ent­fer­nung ja von An­fang an eher un­wahr­schein­lich. Mi­chel­le und ihre bei­den Söh­ne kom­men aber hof­fent­lich im Au­gust nach Deutsch­land. Es ist schon krass, wie un­se­re JRK-Grup­pe in­ner­halb von vier Jah­ren plötz­lich 10(!!!) neue Men­schen her­vor­ge­bracht hat. Wir ha­ben frü­her zwar im­mer ge­scherzt, dass wir ir­gend­wann alle gleich­zei­tig Kin­der krie­gen und die dann eine neue Grup­pe auf­ma­chen kön­nen, aber wer hät­te ge­dacht, dass die an­de­ren den Plan so ernst neh­men und ihn tat­säch­lich in die Tat um­set­zen? Am 13. Juli – und so­mit etwa zwei Wo­chen nach un­se­rem Tref­fen – er­blick­te der klei­ne Ole Jo­nas das Licht der Welt und mach­te Mar­len da­mit zu ei­ner gro­ßen Schwester. 

Schö­nes Wochenende

Ein wei­te­rer Hö­he­punkt des letz­ten Mo­nats war die Kon­fir­ma­ti­on mei­ner klei­nen Nele, die sich in den letz­ten Jah­ren to­tal ver­än­dert hat und jetzt gar nicht mehr wie das klei­ne süße Mäd­chen, son­dern viel­mehr wie eine ele­gan­te jun­ge Frau aus­sieht. Ich kann in­zwi­schen sehr gut die Leu­te ver­ste­hen, die ei­nen frü­her im­mer mit den Worten:„Mein Gott, bist du groß ge­wor­den!“, be­grüßt ha­ben. Nach der schö­nen Gar­ten­fei­er fuh­ren Jan und ich di­rekt wei­ter nach Bad Iburg. Dort wa­ren näm­lich Mat­ze und sei­ne Toch­ter Leah (Mein Gott, ist die groß ge­wor­den!) aus Nor­we­gen zu Be­such bei sei­nen El­tern. Durch Co­ro­na hat­ten sie sich seit fast zwei Jah­ren nicht mehr ge­se­hen. Jan und ich hat­ten letz­tes Jahr auf un­se­rer Fahrt durch Deutsch­land ei­nen Zwi­schen­stopp mit ei­nem sehr schö­nen Früh­stück auf der Ter­ras­se bei Jo­chen und Syl­via ein­ge­legt. Mat­ze hat­ten wir eben­falls seit un­se­rer Hoch­zeit vor zwei Jah­ren nicht mehr ge­se­hen. Als wir abends an­ka­men, wa­ren auch sein Bru­der Ma­gnus so­wie Hel­ge und des­sen Ver­lob­te an­we­send. Es war to­tal schön, die­se gan­zen net­ten Men­schen wie­der­zu­se­hen. Am nächs­ten Tag mach­ten wir ei­nen Spa­zier­gang durch die Stadt und er­kun­de­ten den Baum­wip­fel­pfad Bad Iburg in­klu­si­ve Was­ser­tre­ten (Knei­pen). Nach­mit­tags tra­ten wir die Heim­fahrt an. Es war ein wirk­lich schö­nes Wochenende!

2. Co­ro­na-Imp­fung

Am nächs­ten Tag er­hielt ich mei­ne zwei­te Co­ro­na-Imp­fung und wie­der war es mein Bru­der, der mir in den Arm piks­te. Bis auf die Arm­schmer­zen litt ich auch die­ses Mal un­ter kei­nen wei­te­ren Nebenwirkungen.

Ba­ti­ken

Heu­te ha­ben Jan, Anna, Kim­bo und ich ge­ba­tikt! Wir ha­ben uns T‑Shirts, Strümp­fe und ein Ba­tik-Set ge­kauft. Trotz der an­fäng­li­chen Skep­sis ge­gen­über der Ba­tik-Tech­nik sei­tens der Män­ner, hat­ten wir am Ende alle viel Spaß und wun­der­schö­ne Ba­tik­shirts. Über­mor­gen, wenn al­les ge­trock­net ist, wer­den wir mit un­se­ren neu­en Out­fits ein Vi­deo für die Hoch­zeit von Char­lot­te und Mat­thi­as auf­neh­men. Viel­leicht lade ich hier spä­ter noch ein paar Fo­tos von un­se­ren ham­mer­mä­ßi­gen Out­fits hoch.

Ab­schied nehmen

Mor­gen fin­det üb­ri­gens das Ab­schieds­fest mei­ner 4. Klas­se statt. Es ist im­mer ein sehr selt­sa­mes Ge­fühl, Kin­der auf die wei­ter­füh­ren­de Schu­le zu ent­las­sen. Sie sind in den letz­ten Jah­ren alle so groß ge­wor­den!!! Da ja im­mer noch ge­wis­se Co­ro­na­auf­la­gen ein­zu­hal­ten sind, wird die Fei­er ohne die El­tern statt­fin­den, was ich sehr scha­de fin­de. Auch wer­de ich die Kin­der nicht um­ar­men dür­fen, was mir sehr schwer fal­len wird. Aber ich bin mir si­cher, dass es trotz­dem ein schö­ner Ab­schied wer­den wird, da sich die tol­len El­tern­ver­tre­te­rin­nen viel Mühe mit der Vor­be­rei­tung ge­ge­ben ha­ben. Wenn mei­ne Kin­der nicht mehr dort sind, ist es für mich auch ein­fa­cher, mit dem The­ma Schu­le (vor­läu­fig) abzuschließen.

Zwei Sa­chen noch

Jetzt hab ich auch schon wie­der ge­nug ge­schrie­ben. Zwei Sa­chen lie­gen mir aber noch am Herzen: 

1. Geht Blut­spen­den!
2. Re­gis­triert euch bei der DMKS bzw. ani­miert eure Freun­de und Ver­wand­ten dazu, sich re­gis­trie­ren zu lassen!