Heute erfahre ich hoffentlich endlich, ob meine Genmutationen weg sind. Ich bin optimistisch. Draußen ist es unglaublich heiß, aber meine Klimaanlage im Auto funktioniert zum Glück einwandfrei. Ich bin heute mal selbst gefahren, meine Mutter war Beifahrerin und passt jetzt auf mein Auto auf. Hoffentlich muss ich nicht wieder drei Stunden warten. Am Jungfernstieg findet derzeit eine Fridays for future Demo statt. Deshalb sind wir über die A7 gefahren, die zu 90% aus Baustellen besteht. Auf dem Weg sind wir in Glüsingen vorbeigefahren und haben eine Tasche mit Kleidung für meine Tante von meinem Cousin abgeholt. Sie liegt nämlich gerade hier im UKE (also meine Tante, nicht die Tasche). Mir tun alle Menschen leid, die bei diesem Wetter im Krankenhaus liegen müssen. Hoffentlich sind die Zimmer gut klimatisiert!
Im Wartezimmer
Ich hab mir noch gar nicht richtig überlegt, was ich meine Ärztin heute fragen will. Eigentlich voll dumm von mir. Jetzt, wo ich nur noch so selten hier bin, sollte ich ja schon ein bisschen besser vorbereitet sein. Meine dringendste Frage ist auf jeden Fall, ob ich ins Planschbecken darf. Dass Badeanstalten, Whirlpools und Seen in diesem Jahr für mich tabu sind, weiß ich und das leuchtet mir auch ein. Gerade durch die feuchte Wärme sind da soooo viele Keime! Eigentlich ziemlich abartig, dass ich mir da bisher keine Sorgen drum gemacht habe. Ich trug bislang auch nie Badelatschen im Schwimmbad. Allerdings hatte ich auch noch nie Fußpilz oder so. Scheint mir also nicht sonderlich geschadet zu haben. Es ist noch gar nicht so lang her, dass mir klar wurde, dass anscheinend wirklich viele Menschen ins Schwimmbecken/in den Pool/in Seen pinkeln. BAH! Sowas hab ich noch nie gemacht und finde es auch voll widerlich. Inzwischen weiß ich auch, dass sehr viele Menschen es völlig normal finden, ins Meer oder unter der Dusche zu pinkeln. Da ist an sich natürlich nichts gegen zu sagen, denn es pinkeln ja auch Milliarden andere Lebewesen ins Meer und das Wasser aus der Dusche landet schließlich im selben Rohr wie das aus dem Klo. Aber ich könnte das trotzdem nicht. Dazu muss ich aber auch sagen, dass ich bis vor Kurzem nicht pinkeln konnte, wenn man die Tür nicht abschließen konnte. Seit ein paar Monaten übe ich mich darin, wenigstens zu Hause die Tür offen (also die Tür ist zu aber nicht abgeschlossen) zu lassen, vor allem, wenn ich allein zu Hause bin (ja, in dem Fall hab ich bisher auch immer abgeschlossen). Wo ich gerade beim Thema Pinkeln bin: Bis zu meiner Transplantation hatte ich die stärkste Blase der Welt mit einem Fassungsvermögen von hier bis München. Seither hat sich das aber geändert bzw. normalisiert. Ich muss jetzt sogar manchmal morgens aufstehen, weil ich auf Klo muss! Das kannte ich bisher überhaupt nicht. Eine starke Blase ist übrigens auch hilfreich, wenn man uns in unserem Garten besuchen möchte. Wir haben letztes Jahr das Haus meiner Oma verkauft, einen Teil des Grundstücks aber behalten. Jan und ich wollen da „demnächst“ ein Haus drauf bauen, aber erstmal ist es einfach unser Garten. Leider haben wir deshalb aber auch weder Strom noch Wasser und deshalb natürlich auch keine Toilette. Tagsüber dürfen wir die Toilette der Physiotherapiepraxis benutzen, die jetzt im Haus meiner Oma ist oder Bärbel und Elmar, die direkt nebenan wohnen lassen uns auf ihr Klo, wenn sie da sind. Ansonsten sind es aber auch nur 3 Minuten Fußweg bis zu unserer Wohnung. Der Garten ist (auch ohne Strom und Wasser) derzeit mein Lieblingsort. Auf Opas altem Liegestuhl, den ich unter das Blätterdach einer Weide gestellt habe, kann ich mich richtig gut entspannen. Neben der Weide schützen mich ein alter Apfelbaum, ein (riesiger) Haselnussstrauch und ein Holunderbaum vor der Sonne und schaffen einen wirklich angenehmen Schattenplatz. In unserem Garten leben unglaublich viele Vögel, vor allem Meisen und Fliegenschnäpper. Ab und zu wird man von einem Zaunkönig oder einem Rotkehlchen beobachtet, von einem Schwarm Rabenkrähen angefeindet, von Amseln überflogen oder von einer Taube besucht. Am süßesten sind aber die beiden Eichhörnchen, die regelmäßig vorbeikommen, um sich an Bärbels Nusskasten zu bedienen. Ich glaube, Bärbel hat eines der Hörnchen Freddy genannt. Der andere Name ist mir gerade entfallen…Fritz vielleicht? Bärbel gibt Tieren gerne Namen. Aus ihrem kreativen Namenswortschatz hat auch Mucki seinen Namen erhalten. Ich hätte ihn wahrscheinlich Rajah genannt, so wie Jasmins Tiger in Aladdin. Das hätte sein königliches Gehabe unterstrichen. Aber Mucki klingt natürlich viel süßer und süß ist er ja auf jeden Fall.
Immer noch im Wartezimmer
So. Jetzt sitze ich hier schon seit 38 Minuten im Wartezimmer und mir wurde noch kein Blut abgenommen. Die Leute im Wartezimmer sind heute nicht gesprächig und sehen alle ziemlich fertig aus. Ich bin heute auch nicht gesprächig und hab mir quasi beim Hinsetzen AirPods in die Ohren gesteckt, um das auch zu signalisieren und um mir Gemischtes Hack anzuhören. Allerdings hab ich dann mit dem Schreiben dieses Textes begonnen und den Podcast wieder ausgeschaltet, weil ich mich nicht auf zwei Dinge gleichzeitig konzentrieren konnte. Immerhin habe ich diesmal gleich daran gedacht, die AirPods wieder herauszunehmen und einzupacken, damit mir nicht wieder so ein Faux Pas wie vorletztes Mal passiert. Insgesamt ist es hier heute sehr leer und ruhig. Bisher ist noch niemand Namen rufend über den Flur gehetzt. Der ältere Mann, der bis eben mit gegenüber saß, hieß Rocky. Das fand ich ziemlich witzig, weil er absolut nicht wie ein Rocky aussah. Mir geht es übrigens echt gut. Wenn ich nicht wüsste, dass ich gerade eine lebensbedrohende Krankheit überlebt habe, würde ich denken, dass ich einfach mal mehr Sport machen sollte, um meine Muskeln und meinen Kreislauf in Schwung zu bringen. Wenn ich momentan nach längerem Sitzen oder Liegen aufstehe, tut mir erstmal alles weh und ich gehe die ersten 20 Meter wie eine sehr alte Frau oder jemand, der zum ersten Mal Capoeira gemacht und nun tierischen Muskelkater hat (ich hab mal mit 16 so einen Capoeira-Workshop mitgemacht und konnte mich am nächsten Tag nicht mehr bewegen). Die Schmerzen und das ab und zu auftretende Kribbeln hängen sehr wahrscheinlich mit meinem derzeitigen Immunsuppressivum zusammen. Meine Ärztin meinte ja, es könnte auch eine Spender-gegen-Wirt-Reaktion sein, aber das glaube ich nicht, denn ich habe weder Rötungen noch Schwellungen. Außerdem begannen die Schmerzen direkt mit der Medikamentenumstellung. Zusätzlich hab ich zurzeit häufig Rückenschmerzen. In diesem Fall weiß ich aber genau woher sie kommen: vom Puzzeln.
Puzzle
Ich hab früher schon gerne gepuzzelt, hatte aber meistens keine Zeit dafür, sodass so ein 1000er-Puzzle (ca. 50x70cm) schon mal für ein paar Wochen irgendwo im Weg rumlag und einen Tisch blockierte, bis ich es dann endlich fertiggestellt hatte und nicht wusste, was ich mit dem fertigen Bild anfangen sollte, denn ehrlich gesagt sieht ein Poster oder ein Bild ja viel geiler und dekorativer an einer Wand aus als ein Puzzle. Meistens landeten die Puzzle daher unter irgendeinem Bett oder auf einem Schrank, wo sie dann entweder für immer verschwanden oder kaputt gingen. Ich hab es noch nie fertig gebracht, ein Puzzle nach seiner Fertigstellung wieder zu zerstören und zurück in die Kiste zu packen. Wer macht denn sowas? Da steckt ja schließlich voll viel Zeit und Arbeit drin. Klar, wenn ich es wieder in den Ursprungszustand versetzen würde, könnte ich es verschenken oder verkaufen und jemand anderes könnte Spaß daran haben, aber irgendwie bin ich da nicht der Typ für. Ich selbst bin auch sehr skeptisch, wenn es um gebrauchte Puzzle geht. Wer kann mir denn garantieren, dass am Ende nicht ein Teil fehlt?! Klar, es sind 1000 Teile, da könnte man sagen „Mensch, wenn davon noch 997 vorhanden sind, ist das doch ok“, aber beim Puzzle sagt das glaube ich niemand. Ich kann mir auch vorstellen, dass es richtig schlechte Menschen gibt, die aus Gehässigkeit und Boshaftigkeit beim Verkauf ABSICHTLICH ein paar Teile einbehalten. So ein 997 Teile Puzzle will ich nicht mal geschenkt haben. Wobei es Dank des Internets inzwischen bestimmt schon möglich ist, bei Ravensburger bestimmte Einzelteile nachzubestellen. Da würde der blöde Puzzleverkäufer aber große Augen machen!
Achso, was ich eigentlich erzählen wollte: Ich habe Rückenschmerzen, weil ich in den letzten Tagen drei Puzzle gemacht (mir fällt kein besseres Verb ein) habe. Dabei saß ich auf dem Sofa und hab mit richtig schlechter Haltung auf dem Wohnzimmertisch gepuzzelt. Gestern habe ich mir im Spielwarengeschäft im Schanzenhof ein neues Puzzle gekauft. Die Auswahl war nicht sehr groß, denn beim letzten Mal hab ich ja schon die beiden genommen, die mir am besten gefielen und seitdem wurde der Bestand nicht aufgefüllt. Mit Jans Hilfe entschied ich mich schließlich für die Szene aus „Die Schöne und das Biest“, in welcher die beiden im Schnee vor dem Schloss tanzen (jetzt wo ich das schreibe fällt mir auf, dass es so eine Szene im Film gar nicht gibt). Ich hab erst abends begonnen und bin ziemlich weit gekommen, hab dann aber irgendwann um halb 2 aufgehört und Jan ins Bett gebracht. Der war nämlich (nur mit Boxershorts bekleidet) auf dem blanken Fußboden eingeschlafen während im Fernsehen das Fußballspiel analysiert wurde. Nachdem sie tagsüber geschlossen waren, hatten wir die Fenster abends weit aufgerissen, um irgendeine Art Durchzug/Abkühlung zu schaffen. Das hat nicht wirklich funktioniert. Es war elendig heiß. Zwischendurch bin ich zweimal duschen gegangen, um mich abzukühlen. Unisolierte Dachgeschosswohnungen sind im Sommer echt nicht zu empfehlen, Leute. Morgen soll es nochmal heißer werden. Hoffentlich erlaubt mir meine Ärztin das Planschbecken im Garten!!!
Blutabnahme
Ich war übrigens gerade bei der Blutabnahme. Es ist 12:32Uhr, um 11.40Uhr war mein Termin. Ich war schon um 11.35Uhr hier. Die Schwester hat den Verband an meinem Arm so fest geschnürt, dass meine Unterarme und Hände inzwischen vollkommen unterschiedliche Farben haben. Da meine rechte Hand bereits leicht lila ist, nehm ich den Verband mal lieber ab. Außer mir sitzt hier niemand mehr. Ich bin komplett allein im Wartezimmer. Zum Glück ist alles klimatisiert. HA! Mir fällt gerade ein, dass ich meine Immunsuppressiva nehmen muss. An Ambulanztagen muss ich damit immer bis nach der Blutabnahme warten.
Boah ey. Ich hab mir gerade richtig schön die Guavenschorle übers Kleid gegossen. Zum Glück hat das niemand gesehen! Mal wieder richtig dumm von mir. Aber immerhin sind mir die Tabletten nicht auf den Boden gefallen (wäre auch fast passiert).
Fragen?
So langsam wäre ich dann auch bereit fürs Arztgespräch. Was wollte ich noch mal fragen?
- Darf ich ins Planschbecken?
- Darf ich Erdbeereis/Walnusseis aus der Kühltruhe?
- Darf ich inzwischen Leitungswasser trinken?
- Kann man sehen, ob die Coronaimpfung „funktioniert“ hat?
- Darf ich an Hochzeiten, Konfirmationen, Geburtstagen etc. teilnehmen?
- Wie sieht es mit dem Fitnessstudio aus?
- Darf ich im Garten Äste etc. abschneiden? (Also ohne Erdkontakt)
Auf jeden Fall werde ich heute nichts zum Thema Alkohol und Drogen fragen.
12.45Uhr
Ich bin nicht mehr allein. Eine weitere Frau sitzt neben mir… OK, sie wurde während dieses Satzes abgeholt. Ich bin wieder allein.
Eigentlich würde ich gerne etwas essen und hab mir heute Morgen sogar extra ein Butterbrot (Dinkelvollkornbrot von Soetebier mit Salzbutter) geschmiert und eingepackt. Aaaaber, hier drinnen muss ich ja eine Maske tragen. Darf ich die zum Essen abnehmen, wenn hier sonst keiner ist?
13.22Uhr
Ich hab inzwischen gegessen und ein nettes Gespräch mit einem anderen Patienten geführt, der auch im Februar transplantiert wurde und dem es auch recht gut geht. Er hatte heute seine Knochenmarkspunktion. Meine Ärztin hat ihn eben ins Sprechzimmer gerufen. Hoffentlich bin ich nach ihm dran. Inzwischen habe ich mich an die langen Wartezeiten gewöhnt und fühle mich nicht mehr „vergessen“. Aber wahrscheinlich kann ich wieder kaum gehen, wenn ich mich dann endlich von diesem Stuhl erhebe.
14.05Uhr: Fertig!
Das Gespräch war komplett positiv! Zunächst sagte sie, dass sie mit meinem Blutbild insgesamt zufrieden ist, meine Leukozyten aber etwas abgefallen sind. Auch meine anderen Werte waren beim letzten Mal besser, aber sie meinte, das sei völlig normal und vermutete, dass ich vielleicht einen leichten Infekt habe, der die Werte etwas drückt. Ich erzählte ihr, dass es mir insgesamt sehr gut geht, ich allerdings häufiger Gelenk- und Muskelschmerzen habe. Sie sagte, das könne eine Immunreaktion sein, weil wir meine Immunsuppressiva gesenkt haben und ich kein Sandimmun mehr nehme. Vielleicht werden die Schmerzen jetzt noch ein bisschen stärker, denn mein Medikament wurde nun von 2,5mg auf 2mg reduziert. Ziel ist es, dass ich nach einem halben Jahr (also Anfang August) keine Immunsuppressiva mehr nehmen muss und mein Immunsystem wieder anfängt, richtig zu arbeiten. Bezüglich meiner Impfung sagte sie, dass wir drei Wochen nach der zweiten Impfdosis einen Antikörper-Test machen werden, um zu sehen, ob ich wirklich geschützt bin. Als ich sie nach den Ergebnissen der Knochenmarkpunktion hinsichtlich der Genmutationen fragte, schaute sie im Rechner nach und sagte: „Hier steht n.n., das bedeutet nicht nachweisbar. Es sind keine Hinweise auf eine genetische Veränderung zu finden.“ YES! Nachdem ich bereits vor einigen Wochen erfahren hatte, dass kein MDS mehr in meinem Blut nachweisbar ist und dass auch die Chromosomenveränderung (von der ich gar nichts wusste) durch die Chemo und die Transplantation verschwunden ist, wartete ich nur noch auf dieses Ergebnis. Natürlich war ich optimistisch und habe darauf gehofft, dass alles geklappt hat, aber es ist schon etwas anderes, wenn man es aus dem Mund seiner Ärztin hört. Falls sich jemanden dafür interessiert, welche Mutationen/Veränderungen bei mir vorhanden waren:
- Zytogenetik: 46, XX, t(3;12)
- Molekulargenetik: KRAS‑, SH2B3-mutiert
- Risikoprofil: IPSS intermediate risk 1, IPSS‑R high risk
SO, nun aber zu den Antworten auf die wirklich wichtigen Fragen:
- Ich darf ins Planschbecken! Allerdings soll ich es wenn möglich allein nutzen. Wenn bereits mehrere andere Personen im Wasser waren, soll ich es lieber meiden. Außerdem soll das Wasser möglichst frisch sein.
- Ich darf Erdbeer- und Walnusseis aus der Kühltruhe essen.
- Ich darf immer noch kein Leitungswasser trinken.
- Ich darf an Hochzeiten, Geburtstagsfeiern etc. teilnehmen, wenn die Feier vor allem draußen stattfindet und ich darauf achte, nicht zu engen Kontakt zu anderen zu haben (vor allem, wenn sie krank sind).
- Mit dem Besuch im Fitnessstudio soll ich noch bis mindestens Ende August warten. Sie empfiehlt mir aber Yoga, da meine Sehnen durch die ganze Behandlung eventuell verkürzt sind.
- Ich darf im Garten ein bisschen an Büschen und Bäumen herumschneiden, soll dabei aber eine Maske und Handschuhe tragen. Rasenmähen darf ich nicht und in der Erde herumbuddeln auch nicht.
- Bei der derzeitigen Sonnenstrahlung sollte ich Lichtschutzfaktor 50 verwenden und eine Kopfbedeckung tragen. Mein Hautkrebsrisiko ist stark erhöht. Außerdem kann durch die Sonne eine Spender-gegen-Wirt-Reaktion ausgelöst werden.
Nachdem sie mir ein neues Rezept für meine Medikamente ausgestellt hatte und wir einen neuen Termin (in drei Wochen) vereinbart hatten, blickte sich meine Ärztin ganz verwirrt auf ihrem Schreibtisch um, nahm verschiedene Zettel in die Hand und sagte dann sichtlich irritiert: „Frau Hobst, was Ihre Blutergebnisse angeht, hab ich vorhin Mist erzählt. Das war gar nicht ihr Blutbild!“ Vor ihr lag ein kleiner Stapel diverser Blutbilder. Meines lag jedoch weiter rechts, weshalb sie es mit dem eines anderen Patienten verwechselt hatte. „Ist meins denn besser?“, fragte ich. „Ja! Viel besser! Ihre Leukozyten liegen im Normbereich und auch die anderen Werte sind alle besser.“ Ich fragte sie, ob sie noch andere Blutbilder zur Auswahl für mich hätte. „Eine ganze Menge, aber da steht nicht Ihr Name drauf“, gab sie mir als Antwort. Es war beruhigend zu sehen, dass auch meiner Ärztin ab und zu dusselige Fehler unterlaufen. Zum Glück ist es ihr aber bei mir passiert und zum Glück waren meine tatsächlichen Ergebnisse besser als die, die sie mir zuerst präsentiert hat. In einem anderen Fall hätte so eine kleine Verwechslung schon übler aussehen können, nach dem Motto: „Glückwunsch, Sie haben keinen Krebs! …Ach, warten Sie kurz…hupsi…Doch. Sie haben Krebs!“
Jedenfalls: Meine Blutergebnisse sind super!
Rundum toll deine Ergebnisse! Ich freue mich so sehr, dass es so gut läuft! Weiter so!
Die Eichhörnchen heißen übrigens alle Konrad. Aldags haben mir vor Jahren mal gesagt, dass es dort ein Eichhörnchen namens Konrad gäbe. Da es dann aber mehr als ein Eichhörnchen gab, habe ich einfach angenommen, dass Konrad der Nachname ist und nenne sie alle Konrad. Familie Konrad.
Du kannst dir übrigens jederzeit haufenweise Puzzle von uns leihen. Ich garantiere 999 Teile oder mehr!
😂 Danke für die Aufklärung! Dann kann ich die Eichhörnchen jetzt ja nicht mehr verwechseln. Jan hat mir gestern ein neues 1000er Puzzle mitgebracht, aber ich glaube, ich werde heute damit fertig. Komme also vielleicht morgen auf dein Angebot zurück.