März

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Schilddrüse Bevor ich die Ergebnisse des Allergietests bekam, erhielt ich einen Anruf des Dermatologikums. Die ersten Auswertungen meines Blutes hätten auffällige Schilddrüsenwerte ergeben. Ich solle doch bitte möglichst bald einen Termin beim Endokrinologen vereinbaren. Die Werte würden mir per Mail zugeschickt. Geil, zum nächsten Arzt! Ich dachte ja eigentlich, ich hätte den Ärztemarathon hinter mir gelassen. Die telefonische Terminvereinbarung mit der endokrinologischen Praxis in Lüneburg stellte sich auch als sehr mühsam heraus. Nach 20 Minuten in der Warteschlange konnte ich endlich mit jemandem sprechen. Wir machten einen Termin für Ende April aus.  Alltag Neben dem alltäglichen…

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All­er­go­lo­gie

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Der März 2022 begann für mich mit einer kaputten Autobatterie, Quaddeln an Hals und Schulter, Frühjahrsputz auf dem Balkon und dem Aufräumen unseres Kellers, wobei ich feststellen musste, dass dort offensichtlich eine Mäusefamilie wohnt.  Herzecho und Lungenfunktion Am 7.3. hatte ich einen Kontrolltermin im Krankenhaus Winsen. „Ihr Herz ist insgesamt in Ordnung. In einigen Bereichen liegen die Werte zwar unter dem Durchschnitt, in anderen aber darüber. Die Schwächen fallen daher nur auf, wenn man ganz genau hinsieht. Sie werden allerdings keine Spitzensportlerin mehr werden können.“ Gut, dass ich das eh nicht vorhatte. Nach dem Herzecho ging…

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Mein Februar dieses Jahr war eigentlich ganz gut. Auf jeden Fall war er um EINIGES besser als der Februar 2021.  NDR Nachdem ich am 3.2. meinen ersten Stammzellgeburtstag gefeiert hatte, fuhr ich mit Jan und meiner Mutter am 5.3. nach Hamburg zum NDR, um die Interviews für Abenteuer Diagnose aufzunehmen. Dadurch, dass dieser Termin auf einen Samstag fiel, war es auf dem Gelände angenehm leer, leise und entspannt. Jan kam als Erster in die Maske und wurde dann auch gleich zum Interview mitgenommen. Danach kam ich, dann meine Mutter. Zwischendurch bekamen wir Pizza. Außerdem wurden Fotos…

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Mein ers­ter Stammzellgeburtstag!

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3.2.2022 Keine zugeschnürte Kehle, kein Hautausschlag, keine Todesangst, keine Kabel, Schläuche oder Geräte. Heute jährt sich meine Stammzelltransplantation zum ersten Mal. Vor einem Jahr ging es mir schrecklich. Ich hatte gerade die Chemo und das ATG hinter mich gebracht, war an mein Bett gefesselt, konnte mich kaum bewegen und spielte im Kopf alle möglichen Szenarien für die kommenden Wochen durch. Das Atmen fiel mir schwer und ich war zudem vollkommen allein. Dabei wusste ich natürlich, dass in Gedanken ganz viele Menschen bei mir waren und mit mir die Daumen drückten. Diese Hilflosigkeit auszuhalten muss für meine…

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Ciao 2021

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Es ist der letzte Tag des Jahres 2021; Die Uhr zeigt 10:12Uhr. Ich liege mit leichten Kopfschmerzen und einem leckeren Latte Macchiato in meinem Bett. Eben habe ich mich heftig an meiner Cotrim Forte-Tablette verschluckt. Das wär’s noch: Stammzelltransplantation gut überstanden und dann an der Medizin erstickt. Jan schreibt gerade eine Einkaufsliste für heute Abend. Wir feiern zu fünft bei meinem Bruder mit Raclette, Spielen, Alkohol und (hoffentlich) Karaoke. Eigentlich hatten Luise und ich geplant, Silvester in unserem schönen Kunstraum zu feiern, aber als wir dort gestern Keramik bemalt haben, sind uns fast die Finger abgefallen,…

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Som­mer­ur­laub im Oktober

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Azurblaues WasserSchuschuuuu der Eismann ruft in verschwörerischem Ton seltsame Dinge. Einer seiner Sätze hört sich an wie “Why so freeeesh?” Die Wellen treffen mit leichtem Rauschen auf den Strand. Das Wasser ist glasklar und schimmert türkis-blau. Fünf Männer stehen in Badehose im Wasser und lassen ein Gruppenfoto von sich schießen. In der Ferne paddeln zwei Stand-Up-Paddler durch das ruhige Wasser. Auf unserer Decke hat sich mittlerweile eine ganze Menge Sand angesammelt. Die Handtücher sind noch nass. Die Rommé-Karten sind inzwischen etwas backsig, vom Salzwasser, von der Sonnencreme und vom Sand. Die Sonne scheint seit Tagen herrlich auf den…

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Die Welt geht kaputt

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Kaum war ich aus dem schönen Hessenurlaub zurück, traf mich eine Schreckensnachricht nach der anderen. Ich saß gerade am Frühstückstisch, hörte gemischtes Hack und klickte mich durch Instagram und Facebook als ich in meiner MDS-Gruppe über den Post einer jungen Mutter stolperte. Sie schrieb unter Tränen, dass sie in der Klinik sitze und soeben von ihrem Arzt erfahren habe, dass die Leukämie zurück sei und sich in ihrem gesamten Körper verteilt habe. „Sie können nichts mehr für mich machen. Der Arzt gibt mir noch 3-6 Monate. Wie erkläre ich das meinem Sohn? Was wird aus meinem…

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Hal­lo, Hessen!

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Am Montag, den 19.07., fuhr ich mit meiner Mutter nach Hessen. Sie sollte dort für eine Kinder-Fernsehsendung eine Art Interview führen. Worum es genau ging, kann ich erst in ein paar Monaten erzählen, wenn alles fertig ist und ausgestrahlt wird. Jedenfalls wollte ich meine Mutter nicht allein fahren lassen, da es immerhin 5 Stunden Fahrt waren und sie sich zu alledem auch noch den Knöchel verknackst hatte. Abgesehen davon hatte ich ja eh nichts Besseres zu tun und fand es ganz schön, mal rauszukommen.  Ferienwohnung  Bei schönstem Sonnenschein kamen wir am frühen Montagnachmittag in dem kleinen…

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Wack­li­ge Gesundheit

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Heute ist Freitag, der 16.7.2021. Meine Transplantation liegt 5 Monate und zwei Wochen zurück. Die erste Hürde (100 Tage) habe ich ja bereits im Mai überwunden. Trotzdem befinde ich mich immer noch in der kritischen Phase, da ich weiterhin Immunsuppressiva nehme. Nach einem halben Jahr wird man in der Regel davon befreit, allerdings waren beim letzten Kontrolltermin meine Leberwerte leicht erhöht und meine Nierenwerte am oberen Rand des Normbereichs. Beides könnte auf eine leichte Spender-gegen-Wirt-Reaktion hindeuten, genauso wie das Piksen auf meiner Haut. Um so eine Reaktion zu unterdrücken, werde ich wohl noch einen Monat länger…

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Tschüs, Gen­mu­ta­tio­nen!

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Heute erfahre ich hoffentlich endlich, ob meine Genmutationen weg sind. Ich bin optimistisch. Draußen ist es unglaublich heiß, aber meine Klimaanlage im Auto funktioniert zum Glück einwandfrei. Ich bin heute mal selbst gefahren, meine Mutter war Beifahrerin und passt jetzt auf mein Auto auf. Hoffentlich muss ich nicht wieder drei Stunden warten. Am Jungfernstieg findet derzeit eine Fridays for future Demo statt. Deshalb sind wir über die A7 gefahren, die zu 90% aus Baustellen besteht. Auf dem Weg sind wir in Glüsingen vorbeigefahren und haben eine Tasche mit Kleidung für meine Tante von meinem Cousin abgeholt.…

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