Schilddrüse
Bevor ich die Ergebnisse des Allergietests bekam, erhielt ich einen Anruf des Dermatologikums. Die ersten Auswertungen meines Blutes hätten auffällige Schilddrüsenwerte ergeben. Ich solle doch bitte möglichst bald einen Termin beim Endokrinologen vereinbaren. Die Werte würden mir per Mail zugeschickt. Geil, zum nächsten Arzt! Ich dachte ja eigentlich, ich hätte den Ärztemarathon hinter mir gelassen. Die telefonische Terminvereinbarung mit der endokrinologischen Praxis in Lüneburg stellte sich auch als sehr mühsam heraus. Nach 20 Minuten in der Warteschlange konnte ich endlich mit jemandem sprechen. Wir machten einen Termin für Ende April aus.
Alltag
Neben dem alltäglichen Nervkram (ich wurde für Stunden von einem Baufahrzeug auf dem Netto-Parkplatz eingeparkt, in der Mensa wurde eingebrochen und randaliert, Idiotenkinder haben abends auf „unserem“ Schulhof mit Bauzäunen gespielt,…) gab es auch schöne Momente. Wir feierten den 8. Geburtstag unserer Nichte, trafen uns mit Paddy und Jojo zum Spielen und mit Luise und Benny zum Essen. In der Kunstbäckerei wurde fleißig gemalt, gebastelt und genäht. Neue Erkenntnis: Für Kreuzstich lassen sich besonders Jungs und Männer begeistern. Ich habe Yoda und Wonder Woman gestickt.
Wer bin ich?
Wir waren auch endlich mal wieder bei Anna und Kimbo. Seit sie umgezogen sind und ein Baby haben ist es schwieriger geworden, sich „mal eben“ zu treffen. Unsere Freundschaft leidet darunter aber trotzdem nicht. Wir haben lecker gegessen und gequatscht. Ich wollte gerne etwas spielen und konnte die anderen schließlich von „Wer bin ich?“ überzeugen, obwohl ich das Spiel eigentlich überhaupt nicht mag. So wie Monopoly macht es nur Spaß, wenn man dabei gewinnt. Kimbo holte Stirnbänder und jeder klemmte seinem Nachbarn einen Namen an die Stirn. Als Anna schließlich erraten hatte, wer sie war, erntete ich einen ziemlich bösen Blick von ihr. „Nele, das ist echt geschmacklos!“ Sie war Putin. Naja, normalerweise ist doch immer irgendwer Hitler, oder? Das ist auch nicht geschmackvoller. Am Ende des Abends haben wir Shrek geguckt. Der Film ist aber leider richtig schlecht gealtert. Vielleicht sind Jan und Kimbo deshalb so früh eingeschlafen.
Blutspende
Am nächsten Tag war Blutspende. Irgendwie war ich nicht gut drauf. Ich spürte, dass mir wieder alles zu viel wurde und ohne es zu wollen, liefen mir Tränen über die Wangen. Danach ging es mir etwas besser. Ich wusch mir das Gesicht und fuhr zur Wolfgang-Borchert-Schule, um dort am Buffet den Blutspendern eine Tüte mit allerlei leckeren Sachen zusammenzustellen. Jeder erhielt (wenn er wollte) ein frisches Brötchen (Laugenbrötchen/Körnerbrötchen/Schokobrötchen/Franzbrötchen/…), eine Packung Kekse, etwas Salziges (Packung Chips/Pombären/Tuc-Kekse/Salzstangen/…), einen Apfel, einen Joghurt/Actimel, eine Bifi, einen Müsliriegel, eine Haribo-Tüte sowie eine Kleinigkeit (Hanuta o.Ä.). Dieser Posten macht mir immer am meisten Spaß, weil man anderen Menschen einfach etwas gibt worüber sie sich freuen, ohne, dass sie dafür bezahlen müssen. Außerdem kann ich mich bei jedem Spender persönlich bedanken. Blutspenden sind SO wichtig und ohne die ganzen Freiwilligen wäre eine ausreichende Versorgung z.B. in Krankenhäusern unmöglich. Seitdem ich selbst auf Blutkonserven angewiesen war, ist mir die Relevanz von Blutspenden nochmal deutlicher geworden. Dabei unterstützen wir vom Jugendrotkreuz bereits seit über 18 Jahren die Blutspendetermine in Winsen. Seit ein paar Jahren wird die Blutspende komplett von uns geplant und durchgeführt. Leider kamen zu diesem Termin am 14.03. nicht so viele Spender wie erwartet. Erst im Nachhinein erfuhren wir den Grund. Ab dem 21.03. gab es folgende Aktion: Bei jedem Spender wurde der aktuelle Corona-Antikörpertiter bestimmt. Jeder, der die App benutzt, wurde über diesen kostenlosen Service informiert. Natürlich verlor unter diesem Gesichtspunkt der Spendetermin eine Woche vorher an Attraktivität. Das war zwar schade für uns, aber absolut nachvollziehbar. Was ich allerdings dumm finde, ist die Tatsache, dass einem anschließend niemand sagen konnte, was das Testergebnis bedeutete. „Es gibt noch keine Erkenntnisse darüber, welcher Impftiter ausreichend ist. Man geht davon aus, dass Werte über 44 gut sind.“ Ja, gut, aber meine Mutter hatte einen Wert von 7630! Ist das auch NOCH gut? Ist ja schon ziemlich weit von 44 entfernt…
Urlaubsplanung
Am Tag nach der Blutspende fühlte ich mich richtig krank. Nach dem Aufstehen musste ich mich erstmal übergeben und auch danach wurde es nicht viel besser. Eigentlich hätte ich an diesem Tag zum Amtsarzt ins Kreishaus kommen sollen, doch die wollten mich in meinem Zustand nicht sehen. Daher wurde der Termin um eine Woche verschoben und ich lag stattdessen verschnupft auf dem Sofa, wo ich mich durch Urlaubsportale klickte. Als erstes buchte ich eine Woche für Jan und mich Anfang Mai in Tunesien. Das ging ziemlich schnell, da ich genau wusste, wann wir dort sein wollten und es von Hamburg aus nur einen Hin- und einen Rückflug gab. Anlass dieser Reise war die Hochzeit von Linda und Aymen am 10. Mai. Da sie in einem Hotel feierten, war auch klar, wo wir schlafen würden.
Länger dauerte die Planung des Last-Minute-Urlaubs mit meiner Mutter. Mein Vater hatte zum Glück kurzfristig einen Platz in einer Reha bekommen, die den Anforderungen seiner Krankheit entsprach. Daher hatte ich ein Zeitfenster von drei Wochen, in denen ich meiner Mutter etwas Erholung verschaffen wollte. Denn die hatte sie dringend nötig! Ich suchte also nach einem rundum-sorglos-Urlaub, von dem wir uns nichts anderes erhofften als viel Sonne und Entspannung. Als erstes sah ich mir die Wettervorhersage für alle möglichen Reiseziele an und musste ziemlich schnell feststellen, dass das Weltwetter zu dieser Zeit echt beschissen werden sollte. Dominikanische Republik? Thailand? Mallorca? Regen, Sturm und Kälte! Das einzige Urlaubsland, in dem durchweg die Sonne scheinen sollte, war Ägypten. Vor etwa sechs Jahren waren meine Mutter und ich schon einmal nach Marsa Alam gereist. Sie war damals total begeistert vom Schnorcheln und den vielen bunten Fischen gewesen. Nachdem ich einige Stunden in den Hotelvergleich investiert hatte (Ich hasse das!), entschied ich mich schließlich für ein 5‑Sterne Hotel mit sehr guter Bewertung, eigenem Hausriff und All Inclusive-Verpflegung. Der Flug ging früh morgens ab Hannover, weshalb ich gleich noch eine Nacht im Flughafenhotel dazu buchte. So konnten wir am Vortag ganz entspannt mit dem Zug-zum-Flug-Ticket nach Hannover fahren und abends ruhig schlafen gehen. Früh morgens mit dem Zug anzureisen war für mich keine Option, denn auf die Deutsche Bahn verlasse ich mich schon seit Langem nicht mehr!
Nachdem die Urlaubsplanung abgeschlossen war, kümmerte ich mich wieder um andere Themen. Am nächsten Tag kam mein Bruder vorbei. Wir halfen meinen Eltern dabei, alle Vorkehrungen für die kommenden Wochen zu treffen und den Koffer für meinen Vater zu packen. Glücklicherweise hatte sich Alan bereiterklärt, für die Zeit ihrer Abwesenheit auf das Haus und vor allem auf Mucki aufzupassen.
Meine Mutter brachte meinen Vater allein nach Bad Wildungen, obwohl die Fahrt ziemlich lang war und ich sie eigentlich hatte begleiten wollen, um sie beim Fahren ablösen zu können. Mit meiner Erkältung wollte ich jedoch nicht mit meinem Vater auf engem Raum hocken. Ich hatte Angst, ihn anzustecken und damit womöglich seinen Reha-Aufenthalt zu gefährden, denn bei Corona-Symptomen ist natürlich jede Klinik hochsensibel.
Ergebnisse
Stattdessen fuhr ich mit Jan nach Hamburg zur KMT-Ambulanz. Eigentlich sollte ich erst Ende April kommen, aber durch die neueren Entwicklungen schien es sinnvoll, früher vorbeizuschauen. Auf dem Weg zum UKE erhielt ich die ersehnte Mail des Dermatologikums. Die Ergebnisse des Allergietests waren da! Gespannt öffnete ich den Anhang, gab das Passwort ein und las Jan die Auswertung vor. Jetzt erfuhr ich auch, wie der Test heißt, der mit meinem Blut durchgeführt wurde:
„ISAC-Test: Allergie-Diagnostik der neusten Generation
Bei dem Immuno Solid-Phase Allergen Chip (ISAC) handelt es sich um eine miniaturisierte Immunoassay- Plattform auf der Grundlage moderner Biochip-Technologie. Die Verwendung hoch aufgereinigter, nativer und rekombinanter Allergenkomponenten ermöglicht die Multiplexmessung von spezifischen IgE-Antikörpern gegen 112 Allergenkomponenten aus 51 Allergenquellen.
Getestet werden Allergenkomponenten unter anderem aus den Familien der Speicherproteine, nicht spezifische Lipid-Transfer-Proteine (nsLTP), PR-10-Proteine, Profiline, Cross-reaktive Kohlenhydrat-Determinanten (CCDs), Tropomyosine, Parvalbumine und Serumalbumine. Die Detektion der nachweisbaren IgE-Antikörper erfolgt mit einem Biochip-Scanner und die Auswertung anhand von semiquantitativen Testergebnissen in ISAC Standardized Units (ISU).“
Hausstaubmilben sind BÖSE!
Der ISAC-Test kam bei mir zu folgenden Ergebnissen: Ich bin allergisch gegen Schimmelpilze (Konzentration 1,1 ISU‑E = Mittel), Lieschgras (Konzentration 6,8 ISU‑E = Mittel/Hoch) und Hausstaubmilben. Die Hausstaubmilben werden nochmal in vier Bereiche aufgeteilt.
Der f1 Cysteinprotease: 0,9 ISU‑E = Niedrig
Der f2 NPC2-Familie: 22 ISU‑E = Sehr hoch
Der p1 Cysteinprotease: 1,2 ISU‑E = Mittel
Der p2 NPC2-Familie: 32 ISU‑E = Sehr hoch
Das „Der“ ist übrigens kein Artikel sondern steht für „Dermatophagoides“, was der lateinische Name für die Hausstaubmilbe ist. In allen anderen Bereichen lagen meine Werte unter 0,3. Ich war sehr erleichtert, dass ich weder auf Lebensmittel noch auf (süße) Tiere allergisch reagiere. Gleichzeitig wurde mir klar, dass offensichtlich das Aufräumen und Sortieren in alten Schränken, Kellern und Bücherregalen in den letzten Monaten meine Quaddeln ausgelöst hatte. In Zukunft sollte ich bei solchen Aktionen wohl besser eine Maske tragen und an meine Allergietabletten denken. Normalerweise verschickt das Dermatologikum die Testergebnisse übrigens nicht vor dem Rückmeldegespräch, aber in meinem Fall machten sie eine Ausnahme, da mein Termin in der KMT-Ambulanz vier Tage vor dem Gespräch mit dem Allergologen lag und ich meiner Ärztin gerne die Ergebnisse mitteilen wollte.
KMT-Ambulanz
Im Gespräch mit meiner Ärztin sagte ich ihr, dass ich immer wieder unter Schmerzen in den Gelenken, Muskeln und im Rücken leide. Besonders zu schaffen mache mir meine linke Schulter. Sie sagte, dass auch meine Leberwerte weiterhin etwas erhöht seien und man daran sehe, dass ich eine leichte Spender-gegen-Wirt-Reaktion habe. Wahrscheinlich seien auch die Muskel-/Gelenkschmerzen darauf zurückzuführen. Ich müsse aber weiterhin keine Medikamente dagegen nehmen. Sie verschrieb mir stattdessen weiterhin Krankengymnastik, Massagen und Wärme. Wir sprachen außerdem darüber, dass ich einen Termin mit der Psychoonkologin vereinbart hatte, was sie sehr begrüßte. Bezüglich meiner Schilddrüsenwerte konnte sie mich beruhigen. Sie sagte, dass meine Werte typisch für Transplantationspatienten seien. Trotzdem solle ich den vereinbarten Termin ruhig wahrnehmen. Nachdem ich das UKE verlassen hatte, fuhren wir in die Innenstadt. Die Sonne schien und wir gingen durch die Alsterarkaden am Wasser entlang. Anschließend aßen wir Burger bei Jim Block.
Amtsärztliche Untersuchung
Am 21.03. war Blutspende in Drage. Dank der kostenlosen Antikörpertestung war der Andrang extrem groß. Ich konnte allerdings nicht helfen, da ich zu meiner verschobenen amtsärztlichen Untersuchung ins Kreishaus musste. Am Tag zuvor war ich im Fitnessstudio gewesen, um endlich wieder ein bisschen Kraft aufzubauen. Dabei habe ich auch eine sehr effektive Übung für meine Beine ausprobiert, die zur Folge hatte, dass ich in den folgenden Tagen vor Muskelkater kaum gehen konnte und ziemlich starke Schmerzen beim Hinsetzen und Aufstehen hatte. Dementsprechend mitleidig schaute mich die Amtsärztin an als sie mich aufrief und ich mich in ihr Behandlungszimmer mühte. Ich überreichte ihr die aktuellen Arztberichte und führte anschließend ein sehr nettes und langes Gespräch mit ihr. Außerdem untersuchte sie mich. Am Ende sagte sie, sie werde die Ergebnisse an die Behörde weiterleiten, die dann über die weiteren Schritte entscheiden würde. Ihrer Einschätzung nach werde es noch ein bis zwei Jahre dauern, bis ich wieder dienstfähig bin. Dass meine Belastungsgrenze im Moment ziemlich niedrig ist, merke ich selbst daran, dass ich in stressigen Situationen schnell Tinnitus bekomme, mir schwindelig wird und ich auch allgemein sehr schwach und nah am Wasser gebaut bin. Eigentlich geht es mir manchmal so wie vor der Transplantation. Allerdings weiß ich jetzt, dass mein Blut gesund ist und ich lediglich NOCH NICHT wieder fit bin. Mein Blick in die Zukunft ist daher viel optimistischer als vor der Diagnose MDS. Ich brauche einfach noch ein bisschen Zeit.
Allergologie
Am Tag drauf fuhr ich wieder nach Hamburg. Zuerst ging es ins Dermatologikum zum Rückmeldegespräch, anschließend ins UKE zur Psychoonkologin. Der Allergologe gab mir ein Paket mit Informationsmaterial zu meiner Hausstaubmilbenallergie. Zudem bekam ich ein Rezept für Allergikerbettwäsche ausgehändigt. Er sprach mit mir über die Ergebnisse und sagte, dass er aber dennoch von einer Autoimmunerkrankung wie dem Quinke-Ödem ausgehe, die für die Schwellungen verantwortlich sei. Ich solle daher weiterhin jede Reaktion/Schwellung notieren. Eventuell müsse man dann noch eine weitere Medikation ins Auge fassen. Ich verließ die Praxis mit einer neuen Packung Ebastel und machte mich auf den Weg zum UKE.
Psychoonkologie
Im Foyer traf ich mich mit der Psychoonkologin, um anschließend mit ihr in den Keller zu gehen. Vorbei an den Schließfächern der Mitarbeiter und dunklen Abstellkammern gingen wir in ihr „Büro“. Es ähnelte eher einem Musikraum-Nebenraum, in dem die Instrumente für Grundschüler aufbewahrt werden. „Entschuldigen Sie bitte das Durcheinander. Ich teile mir das Büro mit den Musiktherapeuten.“ Mein Blick ging aus dem Fenster. In Bodenhöhe sah man auf eine Baustelle. Die dort stattfindenden Arbeiten sorgten für eine unangenehme Lärmkulisse. Ich war zuvor noch nie bei einem Psychiater gewesen, aber durch Filme und Serien hatte sich in meinem Kopf ein Bild einer typischen psychotherapeutischen Praxis gebildet. Dieser Kellerraum stand in krassem Gegenteil zu allem, was ich erwartet hatte. Wenn ich hier arbeiten müsste, würde ich vermutlich depressiv werden. Die Psychoonkologin war aber sehr nett und offensichtlich selbst nicht glücklich über die Raumsituation. Wir sprachen etwa eine Stunde miteinander. Zwischendurch wurden wir von einer hartnäckigen Reinigungskraft unterbrochen, die gerne den Boden saugen wollte. Da sie kein Deutsch sprach, war es etwas schwierig ihr zu vermitteln, dass wir den Raum noch einige Zeit benötigen würden und sie doch bitte in einer Stunde wiederkommen möge. Naja, das Gespräch war nett (das mit der Psychoonkologin, nicht das mit der Reinigungskraft) und ich habe sehr viel geredet. Aber irgendwie glaube ich nicht, dass es mich wirklich weitergebracht hat.
Urlaubsvorbereitungen und Instagram
Als ich wieder in Winsen war, besuchte ich meine Mutter, Alan und Mucki auf der Terrasse. Anschließend fuhr ich nach Adendorf zu meinen Bruder und Meike. Die folgenden Tage verbrachte ich vor allem mit Urlaubsvorbereitungen. Jan schenkte mir einen Kuscheltier-Quokka (sein Instagram-Feed ist voll von Quokkas) und zeigte mir, wie man aus einem Handtuch einen Teddybären faltet. Ich bin mir ziemlich sicher, dass ihm das Anleitungs-Reel hierzu auch von Instagram vorgeschlagen wurde. Jans Algorithmus ist sehr simpel. Er guckt sich vor allem süße/witzige Tiervideos an. Ab und an schafft es auch ein Football- oder Fitnessbeitrag in seine Vorschläge. Bei anderen Typen sind fast nur Titten und nackte Haut zu sehen. Das kann natürlich auch passieren, wenn man sich viele Sportvideos anguckt, in denen die Menschen nackte Oberkörper haben (z.B. beim Bouldern, Surfen oder Skaten). Der Algorithmus denkt sich dann: „Ah, nackte Haut! Dann zeig ich dem jetzt zukünftig nur noch leichtbekleidete Frauen!“ (So hat uns das zumindest Fabian erklärt.) Wenn man dann auch noch auf die vorgeschlagenen Beiträge klickt, fühlt sich der Algorithmus bestätigt und zeigt noch mehr davon. Ein Teufelskreis! Mein Instagram-Algorithmus ist komplett im Arsch. Nie im Leben hab ich mich für irgendwas interessiert, was die angezeigten Vorschläge rechtfertigen würde! Beispielsweise wird mir jetzt gerade unter „Entdecken“ ein Foto von 11 Zungen (!) angezeigt. Darunter die Zunge einer großen Katze, eines Fuchses und einen Kaninchens. Außerdem wird mir eine Kachel angezeigt auf der steht: „Deine Wahrheit zu sprechen ist kein Betrug an deiner Familie.“ Welche Wahrheit? Welche Familie? Daneben werden mir seit einiger Zeit Bilder von Frauen verschiedener Größe gezeigt, die nebeneinander stehen und die gleichen Klamotten tragen?! Ich versteh es nicht. Wahrscheinlich muss ich mich mal schlau machen, wie man seinen Algorithmus zurücksetzt.
F*** dich, Deutsche Bahn
Am 26.03. brachte Jan uns nach Lüneburg zum Bahnhof, wo ich mich für zehn Tage von ihm verabschiedete. So lange waren wir seit meinem Krankenhausaufenthalt nicht mehr voneinander getrennt gewesen. Der Zug hatte natürlich Verspätung. Zunächst sollten es 5 Minuten sein, dann 20. Er kam schließlich 15 Minuten zu spät, was ich auch schwierig finde. Wenn man sich nun auf die 20 Minuten Verspätung verlassen hätte und nochmal schnell auf Klo verschwunden wäre, hätte man den Zug nämlich verpasst. Naja…Deutsche Bahn halt. In Hannover mussten wir mit der S‑Bahn zum Hotel fahren. Wir hatten noch etwas Wartezeit. Auf unserem Gleis war es sehr voll, da dort vorher noch ein anderer Zug abfahren sollte und viele Menschen mit Fahrrädern unterwegs waren. Kurz vor der erwarteten Abfahrt kam eine Durchsage, die verkündete, dass der Zug heute vom gegenüberliegenden Gleis abfährt. Die riesige Menschen- und Fahrradmasse musste möglichst schnell über die wenigen Treppen und Fahrstühle auf die andere Seite gelangen. Ein offenbar sehr leidgeplagter Reisender hielt es nicht mehr aus. Er brüllte über den ganzen Bahnsteig: „ACH FICK DICH DOCH, DEUTSCHE BAHN!!!!!“