3.2.2022

Kei­ne zu­ge­schnür­te Keh­le, kein Haut­aus­schlag, kei­ne To­des­angst, kei­ne Ka­bel, Schläu­che oder Ge­rä­te. Heu­te jährt sich mei­ne Stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on zum ers­ten Mal. Vor ei­nem Jahr ging es mir schreck­lich. Ich hat­te ge­ra­de die Che­mo und das ATG hin­ter mich ge­bracht, war an mein Bett ge­fes­selt, konn­te mich kaum be­we­gen und spiel­te im Kopf alle mög­li­chen Sze­na­ri­en für die kom­men­den Wo­chen durch. Das At­men fiel mir schwer und ich war zu­dem voll­kom­men al­lein. Da­bei wuss­te ich na­tür­lich, dass in Ge­dan­ken ganz vie­le Men­schen bei mir wa­ren und mit mir die Dau­men drück­ten. Die­se Hilf­lo­sig­keit aus­zu­hal­ten muss für mei­ne Fa­mi­lie, mei­ne Freun­de und vor al­lem für Jan furcht­bar ge­we­sen sein.

Heu­te lie­ge ich wie­der im Bett. Dies­mal bin ich al­ler­dings zu Hau­se, weit ent­fernt von den blin­ken­den und pie­pen­den Ar­ma­tu­ren im UKE. Ich habe eben ge­früh­stückt und da­bei eine neue Play­list er­stellt. Heu­te Nach­mit­tag feie­re ich in der Bä­cke­rei mit ei­ni­gen mei­ner Lieb­lings­men­schen, dass die gan­ze Schei­ße nun schon ein Jahr hin­ter uns liegt. Lei­der darf man sich ja der­zeit nur mit ma­xi­mal 10 Per­so­nen tref­fen. Da­her wird die rich­ti­ge Par­ty noch et­was war­ten müs­sen (Oh man, lang­sam feh­len mir die Par­tys!). Mein Va­ter wird heu­te lei­der nicht an mei­nem Ge­burts­tags­kaf­fee­trin­ken teil­neh­men kön­nen. Er liegt seit drei Wo­chen im Kran­ken­haus auf der Über­wa­chungs­sta­ti­on, an­ge­schlos­sen an all die Ge­rä­te, die ich seit letz­tem Jahr so sehr has­se. In sei­nem Hals steckt ein ZVK, die Blut­druck­man­schet­te bläst sich re­gel­mä­ßig auf und die Sau­er­stoff­sät­ti­gung wird durch­ge­hend ge­mes­sen. Ich hat­te ge­hofft, dass wir das al­les hin­ter uns ge­las­sen hät­ten, aber an­schei­nend wirft uns das Schick­sal im­mer neue Stei­ne in den Weg. 

All­er­gie?!

Ob­wohl mei­ne nächs­te Un­ter­su­chung erst am 11.2. statt­fin­den soll­te, war ich be­reits am Diens­tag im UKE. Aus noch un­ge­klär­ter Ur­sa­che ging es mir in den letz­ten Wo­chen zu­neh­mend schlech­ter. Ich fühl­te mich sehr schlapp, noch mü­der als sonst und schwin­de­lig. Au­ßer­dem litt ich manch­mal ganz plötz­lich un­ter star­kem Hus­ten, ge­schwol­le­ner Lip­pe und Kopf­schmer­zen oder be­kam Quad­deln, die wie Mü­cken­sti­che aus­sa­hen und eben­so juck­ten (in der Arm­beu­ge, am Zeh, am Fin­ger, am Bauch,…). Nach­dem ich am Sams­tag mei­nen Va­ter be­sucht hat­te, ging ich da­her in die Not­fall­pra­xis im Kran­ken­haus, um mich zu­min­dest grob ab­che­cken zu las­sen. Die Ärz­tin war sehr nett und konn­te mir ver­si­chern, dass mei­ne Vi­tal­zei­chen alle in Ord­nung sind. Das be­ru­hig­te mich zu­min­dest etwas. 

Zu­hau­se be­kam ich nach dem Es­sen al­ler­dings übels­te Rü­cken­krämp­fe, die ich mit Fas­zi­en­rol­le und Heiz­kis­sen zu be­kämp­fen ver­such­te. Als wäre das nicht schon ge­nug, fing mei­ne rech­te Sei­te auf ein­mal an zu ju­cken. So­wohl am Hals als auch am Ober­kör­per bil­de­ten sich im­mer mehr Quad­deln (<— „Quad­deln“ ist ein rich­tig ek­li­ges Wort). Schließ­lich war auch die lin­ke Sei­te an Hals und Schul­ter be­trof­fen. Jan und ich sa­hen uns rat­los an. Was soll­ten wir ma­chen? Al­les sah nach ei­ner all­er­gi­schen Re­ak­ti­on aus. Ich trau­te mich aber nicht, ein­fach Fe­ni­stil auf die be­trof­fe­nen Stel­len zu schmie­ren oder ir­gend­ein Me­di­ka­ment zu schlu­cken. Nor­ma­ler­wei­se hät­te ich in der KMT-Am­bu­lanz an­ge­ru­fen, aber da es Sams­tag war, hät­te ich dort nie­man­den er­reicht. Da der Aus­schlag nach ein paar Stun­den nach­ließ, gin­gen wir, das Bes­te hof­fend, ein­fach schla­fen. Nachts merk­te ich, dass es in mei­nem Ge­sicht krib­bel­te. Am nächs­ten Mor­gen hat­te ich wie­der eine di­cke und leicht tau­be Un­ter­lip­pe. Au­ßer­dem war die Fin­ger­kup­pe mei­nes klei­nen Fin­gers ge­schwol­len und juck­te. We­nigs­tens war es Sonn­tag und wir hat­ten kei­ne Ter­mi­ne. Die ers­te Stun­de nach dem Auf­wa­chen ver­brach­ten wir le­send mit Kaf­fee im Bett. Drau­ßen war es ek­lig und grau. Schon seit Ta­gen herrsch­te ein hef­ti­ger Sturm. Ich las „Der Zopf“, ein Buch über die Le­ben drei­er Frau­en, die sich mit star­ker Wil­lens­kraft ih­rem Schick­sal stel­len müssen.

Jan las ein „in­spi­rie­ren­des“ Buch von dem zwei­ma­li­gen Su­per-Bowl-Cham­pi­on Se­bas­ti­an Voll­mer, wel­ches „tie­fe Ein­bli­cke in sein Mind­set“ ge­währt (sie­he Klappentext).

Spä­ter am Tag be­such­ten wir Bär­bel und El­mar und ihre klei­ne He­le­na. Wir hat­ten uns viel zu lan­ge nicht mehr ge­trof­fen und es war sehr schön, mal wie­der in Ruhe zu quat­schen. An­schlie­ßend fuh­ren wir zu mei­ner Mut­ter und Mucki, wo wir Pfir­sich­tor­te aßen. Am Ende des Ta­ges mach­te Jan dann ul­tra­le­cke­re Bur­ger, die wir beim Foot­ball­gu­cken ver­zehr­ten. Auch an die­sem Abend be­kam ich wie­der ju­cken­de Quad­deln und Rückenschmerzen.

KMT-Am­bu­lanz

Am Mon­tag ver­such­te ich, Kon­takt zur KMT-Am­bu­lanz auf­zu­neh­men. Be­reits beim zwei­ten Ver­such er­reich­te ich eine net­te Schwes­ter, die mich bat, ge­gen 16Uhr noch ein­mal an­zu­ru­fen, da mei­ne Ärz­tin an die­sem Tag sehr vie­le Pa­ti­en­ten und kei­ne Pau­se hat­te. Lei­der kam dann aber noch ein Not­fall rein, so­dass kein Arzt­ge­spräch mehr mög­lich war. Als ich abends wie­der von ei­ner Viel­zahl von Quad­deln heim­ge­sucht wur­de und zu­dem wie aus dem Nichts star­ken Hus­ten, eine lau­fen­de Nase und Hals­schmer­zen hat­te, rief ich schließ­lich auf der Sta­ti­on an. Lei­der konn­te man mir auch nicht wirk­lich hel­fen, ohne mich per­sön­lich zu se­hen. Ich soll­te aber lie­ber kei­ne Ta­blet­te oder Creme benutzten.

Am nächs­ten Tag bat man mich, in die KMT-Am­bu­lanz zu kom­men. Mei­ne Mut­ter fuhr mich nach Ham­burg, da es mir über­haupt nicht gut ging. Mir war schwin­de­lig, schlecht, ich be­kam schlecht Luft und war ein­fach „fer­tig“. Zu­dem war mein rech­tes Auge wie­der ein­mal ge­schwol­len. In der An­mel­dung an­ge­kom­men, lie­fen mir so­gar ein paar Trä­nen. Ich be­kam net­ter­wei­se ei­nen Lie­ge­sitz, auf dem ich mich ent­span­nen konn­te. Nach ei­ner Wei­le des lie­gen­den War­tens ging es mir schon bes­ser. Mei­ne Ärz­tin hol­te mich ab und wir spra­chen über mei­ne Sym­pto­me. Sie sag­te, dass sie auch von ei­ner All­er­gie aus­ge­he. Zwar wer­den star­ke All­er­gien der Spen­der ab­ge­fragt, aber es wird kein all­ge­mei­ner All­er­gie­test vor der Spen­de ge­macht. Das heißt, dass es durch­aus mög­lich ist, dass ich eine All­er­gie mei­nes Spen­ders über­nom­men habe. Da ich am 11.2. ja eh zur Kno­chen­mark­punk­ti­on im UKE bin, hat mei­ne Ärz­tin mir für die­sen Tag zu­sätz­lich ei­nen Ter­min beim All­er­go­lo­gen so­wie beim Der­ma­to­lo­gen ver­ein­bart. Als nächs­tes ste­hen dann auch die an­de­ren jähr­li­chen Un­ter­su­chun­gen wie Herz­echo, Lun­gen­funk­ti­ons­test, etc. an. Die­se wer­de ich aber wahr­schein­lich im Kran­ken­haus in Win­sen ma­chen las­sen. Be­ru­hi­gen­der­wei­se sag­te mei­ne Ärz­tin, dass sie nicht von ei­ner GvHD aus­ge­he. Mein Chi­mä­ris­mus lie­ge wei­ter­hin bei über 99,9%. Sie stell­te mir ein Re­zept für ein An­ti­hist­ami­ni­kum so­wie für die nächs­te Wär­me-/Mas­sa­ge­be­hand­lung ge­gen mei­ne Rü­cken­schmer­zen aus. Wir spra­chen auch über die psy­chi­schen Be­las­tun­gen, die mir im Mo­ment zu schaf­fen ma­chen. Ich er­zähl­te ihr, dass ich in­zwi­schen ei­nen Ter­min bei dem Ki­ne­sio­lo­gen hat­te und er mir auch ein biss­chen wei­ter­hel­fen konn­te, in­dem er be­stehen­de Span­nun­gen ge­löst hat. Sie sag­te, ich sol­le bei Be­darf ger­ne ei­nen Psy­cho­on­ko­lo­gen auf­su­chen, da es ganz ty­pisch sei, dass Pa­ti­en­ten, so­bald es ih­nen kör­per­lich bes­ser geht, Pro­ble­me mit der Psy­che be­kom­men. Ge­ra­de jetzt, wo sich die Zeit im Kran­ken­haus jährt, kom­men vie­le Er­in­ne­run­gen wie­der hoch und müs­sen ver­ar­bei­tet wer­den. Nach dem Ge­spräch wur­de mir Blut ab­ge­nom­men. Wäh­rend ich auf die Er­geb­nis­se war­te­te, schau­te ich aus dem Fens­ter in den grau­en Him­mel. Es nie­sel­te schon den gan­zen Mor­gen. Auf ei­nem Kit­tel, der auf der Fens­ter­bank lag, krab­bel­te ein klei­ner Ma­ri­en­kä­fer. Ir­gend­wie pass­te er über­haupt nicht in die sonst so ste­ri­le Um­ge­bung. Mein Han­dy leuch­te­te auf. Es war eine Nach­richt mei­ner Tan­te in un­se­rer Whats­App-Fa­mi­li­en­grup­pe. Sie be­fand sich eben­falls im UKE und hat­te ge­ra­de nie­der­schmet­tern­de Nach­rich­ten er­hal­ten. „Ich neh­me al­les mit, was ich krie­gen kann. Be­strah­lung, Che­mo und eine Ma­gen­son­de“. Was für eine Schei­ße! Bei mei­ner Fa­mi­lie scheint ir­gend­wie der Wurm drin zu sein. Aber wir blei­ben op­ti­mis­tisch und hal­ten das aus. Ir­gend­wann müs­sen die mie­sen Nach­rich­ten mal ein Ende ha­ben. Zu mei­ner Er­leich­te­rung wa­ren alle mei­ne Wer­te voll­kom­men in Ord­nung. Als ich die KMT-Am­bu­lanz ver­ließ, ging es mir schon viel bes­ser als am Morgen.

Ob­wohl ich so ka­cke aus­sah, mach­ten mir die Schwes­tern bei der Blut­ab­nah­me Kom­pli­men­te. Sie sag­ten, dass ich schö­ne Au­gen hät­te und mir die kur­zen Haa­re sehr gut ste­hen wür­den. Es fiel mir schwer, ih­nen zu glau­ben, aber sie sag­ten: „Sie müs­sen Kom­pli­men­te auch ein­fach mal an­neh­men kön­nen, Frau Hobst!“ 

End­lich eine Frisur

Ich muss sa­gen, dass ich mit mei­nen Haa­ren wie­der zu­frie­den bin, seit mit Lui­se mit zu ih­rem Fri­seur ge­nom­men hat. End­lich habe ich wie­der eine Fri­sur und ver­zweif­le nicht mehr je­den Mor­gen vor dem Spie­gel! Jon­ny hat gute Ar­beit ge­leis­tet. In­zwi­schen weiß ich auch gar nicht mehr, ob ich die Haa­re wirk­lich wie­der län­ger wach­sen las­sen will. Wieb­ke mein­te neu­lich, dass sie sich gar nicht mehr vor­stel­len kann, wie ich mit lan­gen Haa­ren aus­se­he. Mein Um­feld hat sich an­schei­nend auch sehr schnell an mei­ne neue Fri­sur gewöhnt.

Was ist sonst noch so passiert?

Kon­ven­ti­ons­be­auf­trag­te

Ich wur­de am 12. Ja­nu­ar ein­stim­mig als Kon­ven­ti­ons­be­auf­trag­te in das DRK-Prä­si­di­um un­se­res Kreis­ver­ban­des ge­wählt. Mei­ne Auf­ga­be ist un­ter an­de­rem die Ver­brei­tung des hu­ma­ni­tä­ren Völ­ker­rechts. Dazu ge­hört auch, auf die Ein­hal­tung der Gen­fer Kon­ven­tio­nen und der sie­ben Grund­sät­ze des Ro­ten Kreu­zes zu ach­ten und die­se ge­ge­be­nen­falls ein­zu­for­dern. Durch mei­ne 25 Jah­re im Ju­gend­rot­kreuz bin ich in die­sem Be­reich zum Glück bes­tens aus­ge­bil­det. Die Ge­schich­te des Ro­ten Kreu­zes, die Funk­ti­on der Schutz­zei­chen, die Gen­fer Ab­kom­men so­wie die Grund­sät­ze sind mir bes­tens ver­traut. Auf dem Bild, das nun auf der Home­page zu fin­den ist, habe ich ver­sucht, ei­nen mög­lichst kom­pe­ten­ten Ein­druck zu machen. 

Film­klap­pe

Im Ja­nu­ar habe ich au­ßer­dem ei­nen Film für die Hei­de-Wend­land-Film­klap­pe ge­schnit­ten. Sara, Kla­ra und Paul vom Ju­gend­rot­kreuz woll­ten ger­ne ei­nen Film dre­hen. Die Kin­der hat­ten be­reits ei­ni­ge Ideen ge­sam­melt und der ers­te Dreh­ter­min stand fest. Ge­filmt wer­den soll­te in un­se­rer Kunst-Bä­cke­rei, da dort ge­nü­gend Platz und di­ver­se Hin­ter­grün­de zur Ver­fü­gung ste­hen, wir vie­le Re­qui­si­ten be­sit­zen und sich auch die tech­ni­sche Aus­rüs­tung dort be­fin­det (Sta­ti­ve etc.). Doch dann brach in ih­rer Klas­se plötz­lich Co­ro­na aus und alle muss­ten zu Hau­se blei­ben. Kurz­ent­schlos­sen plan­ten wir da­her um. Mit ih­ren Han­dy­ka­me­ras nah­men die Drei klei­ne Vi­de­os mit Ideen für eine Co­ro­na-Qua­ran­tä­ne auf, die ich an­schlie­ßend be­ar­bei­te­te und zu­sam­men­füg­te. Das Er­geb­nis kann man sich jetzt auf You­Tube an­gu­cken (ein­fach „Hei­de Wend­land Film­klap­pe, Qua­ran­tä­ne“ ein­ge­ben). Au­ßer­dem habe ich ei­nen Fo­to­sto­ry-Film ein­ge­reicht, der im Som­mer ent­stan­den ist und zeigt, wie sich zwei Kin­der ver­let­zen und vier an­de­re Ers­te Hil­fe leisten. 

Blut­spen­de

Au­ßer­dem ver­an­stal­te­ten wir am 17. Ja­nu­ar eine Blut­spen­de. Da fast alle un­se­rer JRK-Mä­dels un­ter Qua­ran­tä­ne stan­den, war un­ser Team ziem­lich klein. Es funk­tio­nier­te aber den­noch al­les rei­bungs­los. Bei der nächs­ten Blut­spen­de, am 14.3., wird auch wie­der je­mand von der DKMS an­we­send sein, um Ty­pi­sie­run­gen vor­zu­neh­men. Ich hof­fe, dass sich mög­lichst vie­le Men­schen als Stamm­zell­spen­der re­gis­trie­ren lassen.

4.2.2022

Der gest­ri­ge Tag war wirk­lich schön! Vor dem Ein­tref­fen der Gäs­te habe ich den gro­ßen Raum mit Gir­lan­den und Luft­schlan­gen ge­schmückt. Es hat sich wie ein rich­ti­ger Kin­der­ge­burts­tag an­ge­fühlt. Zu­erst ka­men Wieb­ke und Alex mit ih­ren in­ge­samt vier Kin­dern, dann traf mei­ne Mut­ter mit Ku­chen und Tor­te ein und schließ­lich ka­men noch Jan, Lui­se, mein Bru­der und mei­ne Schwie­ger­el­tern. Ich be­kam so­gar Blu­men, Wun­der­ker­zen und Geschenke!

GNTM 

Abends fuhr ich zu Jan und Stef­fi, um mit Stef­fi die ers­te Fol­ge GNTM zu gu­cken. Da­bei tran­ken wir Wein und knab­ber­ten Snacks, wäh­rend wir ge­müt­lich auf dem Sofa la­gen und Maja (die Kat­ze des Hau­ses) um uns her­um streu­ner­te. Jan kam spä­ter auch noch, ver­schwand aber so­gleich mit Jan (schlimm, alle hei­ßen Jan) im Zo­cker­zim­mer. Ehr­lich ge­sagt habe ich gar nicht so viel von der Sen­dung mit­be­kom­men, weil wir uns so gut un­ter­hal­ten ha­ben. Mir ist al­ler­dings auf­ge­fal­len, dass es in­zwi­schen an­schei­nend noch we­ni­ger ums Mo­deln geht als um die Selbst­dar­stel­lung von Hei­di Klum. Sie hat jetzt so­gar ernst­haft mit Snoop Dogg den Ti­tel­song für ihre Show ge­sun­gen! Von den Kan­di­da­tin­nen sieht nur ein klei­ner Teil so aus, als könn­te er als Mo­del Er­folg ha­ben. Ich bin sehr für Viel­falt und Di­ver­si­tät, aber rea­lis­ti­sche Aus­sich­ten auf eine spä­te­re Ar­beit im Mo­de­ge­schäft ha­ben die meis­ten der Teil­neh­me­rin­nen nicht. Im Wer­be­be­reich sind Fir­men ja ziem­lich fle­xi­bel und ge­hen im­mer mehr in Rich­tung Di­ver­si­tät (auch, wenn wirk­lich sel­ten Ara­ber oder Tür­ken zu se­hen sind. Wenn je­mand mit Mi­gra­ti­ons­hin­ter­grund dar­ge­stellt wird, ist er/sie meis­tens schwarz). Was den Lauf­steg und Mo­de­shoo­tings be­trifft, sind die Aus­sich­ten für über­ge­wich­ti­ge, klei­ne und nicht-der-Kör­per­norm-ent­spre­chen­de Mo­dels aber eher schlecht. Es hat ja schließ­lich ei­nen Grund, dass Mo­dels fast alle gleich aus­se­hen. Sie die­nen den De­si­gnern als An­zieh­pup­pen für ihre Kol­lek­tio­nen. Das Mo­del muss in die Klei­dung pas­sen, nicht an­ders­rum. Klar, wäre es schön, wenn das In­di­vi­du­um im Mit­tel­punkt ste­hen wür­de und es mehr um die Per­sön­lich­kei­ten auf dem Lauf­steg ge­hen wür­de. Aber das ist uto­pisch. Wün­schens­wert wäre auf je­den Fall eine An­pas­sung der „Norm“, da­mit die ar­men Su­per­mo­dels nicht im­mer aufs Es­sen ver­zich­ten müssen. 

Viel­leicht soll­te man lie­ber auf sol­che Shows wie GNTM ver­zich­ten und den Mä­dels auf an­de­re Art und Wei­se klar­ma­chen, dass sie schön sind. Vor al­lem be­deu­tet Mo­del sein ja über­haupt nicht, dass man schön ist. Was ich sa­gen möch­te: Ich fin­de es falsch zu sug­ge­rie­ren, je­des Mäd­chen und jede Frau könn­te ein Mo­del sein. Nicht jede/r ist für den Mo­del­job ge­eig­net und das ist auch über­haupt nicht schlimm. Es ist im Üb­ri­gen auch nicht jede/r zum Sän­ger oder zur Sän­ge­rin ge­bo­ren (auch du nicht, Hei­di. Sor­ry!). Man­che Men­schen ha­ben ein­fach von Na­tur aus eine rich­tig gute Stim­me und man hört ih­nen ger­ne zu. Alle an­de­ren kön­nen zum Spaß sin­gen so viel sie wol­len und da­mit glück­lich sein, aber sie wer­den nie­mals an eine Aria­na Gran­de oder ei­nen Ray Charles her­an­kom­men. So­was muss man ein­fach ak­zep­tie­ren. Fast je­der hat ir­gend­ein Ta­lent, mag es auch noch so schräg sein. Nie­mand ist in al­lem gut und nie­mand ist in al­lem grot­ten­schlecht. Auch wenn ich zu­ge­ben muss, dass ei­ni­ge Men­schen mit mehr Ta­len­ten ge­seg­net sind als an­de­re. Man soll­te lie­ber für das dank­bar sein, was man gut kann, an­statt sich stän­dig dar­über zu är­gern, was an­de­re bes­ser kön­nen als man selbst. Und au­ßer­dem kann man sich auch ein­fach mal (ganz ohne Miss­gunst) für je­mand an­de­ren freuen!