Heute ist schon der 10.1.2021. eigentlich hätte ich längst im UKE mit der Behandlung anfangen sollen, aber der Termin für meine Aufnahme wurde nach hinten verschoben. Nach der KMP am 10.12. sagte die Ärztin, wir würden gleich nach Silvester starten. Ich solle mir dann auch von meinem Frauenarzt eine Spritze mit einem Implantat geben lassen, die dafür sorgt, dass mein Zyklus ausgesetzt wird. Dadurch sollen die Eierstöcke geschont werden. Sie meinte, es wäre am besten, die Spritze zwischen Weihnachten und Neujahr zu bekommen, es ginge aber auch schon vor Weihnachten. Ich besorgte mir also für 200€ diese Spritze und fuhr damit zum Arzt. Zum Glück erklärte mir mein Frauenarzt, dass man diese Spritze erst direkt vor der Behandlung geben sollte und spritzte sie mir daher noch nicht am23.12. Das wäre nach jetzigem Wissen viel zu früh gewesen.
Meine Ärztin sagte mir am 10.12., dass sich die Transplantationskoordinatorin zwischen den Feiertagen bei mir melden würde, um mit mir das weitere Vorgehen zu besprechen. Leider wartete ich vergeblich auf einen Anruf. Als meine Mutter am 30.12. schließlich in der KMT-Ambulanz anrief, um mit ihrer eigenen Januar-Planung weiterzukommen, sagte man ihr, ich würde für den 5./6. Januar als Aufnahmedatum im Kalender stehen. Die Transplantation sei für den 14.1. vorgemerkt. Mir hatte das niemand erzählt, aber zumindest wusste ich jetzt, dass es noch nicht gleich am 2.1. losgehen würde. Meine Mutter stellte klar, dass das Gespräch mit ihr nicht das Telefonat mit mir ersetzen würde und ich weiterhin auf einen Anruf warte. Aber der Anruf blieb aus. Da ich nicht am Feiertag anrufen wollte, versuchte ich am 2.1. jemanden zu erreichen, aber niemand ging als Telefon. Die KMT-Ambulanz sei nur von Montag bis Freitag zu erreichen. Es war Samstag. Einen Tag später rief ich schließlich direkt bei der Station an (in dringenden Fällen, sollte man sich dort melden). Eine nette Schwester sagte mir, dass die Transplantationskoordinatoren über die Feiertage frei gehabt hätten und dass am Wochenende niemand zu erreichen sei. Als ich ihr meine Situation schilderte und sie darum bat, nachzusehen, ob ich in zwei/drei Tagen zur Aufnahme im Kalender stehen würde, schaute sie nach. Ich stand nicht im Kalender. Ich solle doch morgen nochmal in der KMT-Ambulanz anrufen.
Das tat ich dann auch. „Ja, sie stehen hier mit rot im Kalender, aber wir warten noch auf eine externe Terminbestätigung“. Die Frau am Telefon fragte kurz bei ihrer Kollegin im Hintergrund nach und sagte dann: „Diese Woche wird’s nichts mehr.“ Na toll. Es ist ja nicht so, dass man eh schon total hibbelig und mit den Nerven am Ende ist, weil man weiß (bzw. weil man eben nicht wirklich weiß) was einem bevorsteht. Nach dem Telefonat rief Jan erstmal bei seiner Arbeit an und nahm sich für den Rest der Woche Urlaub. Wir waren ja eigentlich davon ausgegangen, dass ich direkt ins Krankenhaus kommen würde. Zu den Ergebnissen der letzten Knochenmarkpunktion konnte mir am Telefon niemand etwas sagen. Hierfür sollte ich nochmal die Ärztin direkt anrufen.
Als ich einen Tag später die Nummer der Ärztin wählte, sagte man mir, dass sie derzeit in einem Gespräch sei, sie mich aber zurückrufen würde. Die Stimme am Telefon notierte meine Anliegen.
- Ergebnisse der KMP
- Spritze vom Frauenarzt
- Zahnschmerzen (Ich leide seit Wochen an Zahnschmerzen, die wahrscheinlich durch den erhöhten Kieferdruck entstanden sind. Vor dem Chemostart muss ich noch einmal zu meiner Zahnärztin, um jegliche Entzündung auszuschließen. Außerdem muss meine Kieferschiene abgeschliffen werden, da sie seit meiner letzten Füllung nicht mehr richtig passt. Als ich einen Termin vereinbaren wollte, musste ich leider feststellen, dass die Praxis bis zum 11.01. geschlossen ist.)
Die nette Stimme sagte, die Ärztin werde mich zurückrufen. Das tat sie aber leider nicht. Bis heute habe ich keinen Anruf bekommen.
Ich werde also morgen erstmal im UKE anrufen, um zu fragen, ob es Neues zum angedachten Zeitplan gibt. Danach werde ich mich um einen Termin bei meiner Zahnärztin bemühen (Die Praxis war bis jetzt geschlossen). Die Schmerzen lassen mich inzwischen nicht mehr richtig schlafen und ziehen sich vom Kiefer bis in den Nacken und runter in den Rücken. Diese Anspannung ist ätzend. Jan hat von dem Stress schon seit drei Wochen Sodbrennen. Das hatte er vorher noch nie. Anschließend werde ich wahrscheinlich meinen Koffer packen. Die Kleidung fürs Krankenhaus ist frisch gewaschen (bei 60°C) und alles, was ich benötige, steht bereit.